Le 6 novembre 2026, notre Vice-président Paavo CABOT a participé à l’une des 12 réunions annuelles (comme les 12 régions en France) de l’Alliance Maladies Rares, à Lourdes (65). Quelques chiffres :
– Il existe 3 millions de malades rares en France (soit 1 personne sur 20),
– Il existe plus de 7000 maladies rares dans le monde, dont 72 % sont d’origines génétiques, 75 % sont handicapantes et 94 % ne disposent pas de traitement.
« Dans mon malheur d’être touché par l’une d’entre elles, la maladie de Wilson, je mesure ma chance d’avoir un traitement. Certes, celui-ci ne permet pas de guérir, mais de stabiliser (à condition de bien le prendre) la maladie ce qui est déjà énorme. »
Ces réunions sont indispensables pour faire du réseautage.
« Ainsi, j’ai pris contact avec la référente de l’Alliance Maladies Rares pour ma région, la Nouvelle-Aquitaine, pour aller présenter la maladie de Wilson à d’autres occasions. J’ai également pris les coordonnées de la référente Fondation Groupama pour mon département (64). C’est intéressant parce que Groupama organise localement des manifestations de tout ordre : marche solidaire, marché de Noël, etc. en vue de lever des fonds pour une association de maladie rare. »
Affaire à suivre…