Le vendredi 16 octobre 2026, patients, aidants et soignants se sont réunis à Lyon pour une journée placée sous le signe du partage d’expériences, de l’écoute et de l’information.
Au programme de cette journée :
• Une conférence du Dr Damien Brieux, gynécologue-obstétricien aux Hospices Civils de Lyon – HCL sur les spécificités de la maladie de Wilson en gynécologie
• La présentation des projets de l’association ABP Wilson France
• Des témoignages de patients, précieux pour mieux comprendre les réalités vécues au quotidien
• Des ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), favorisant les échanges et le partage de connaissances, animées par les psychologues et neuropsychologues des équipes lyonnaise et parisienne : Elysa Maïna, Eloïse Clozeau, Pauline Bernigaud et Gwennaëlle Perez
Merci aux équipes de Paris et de Lyon pour leur magnifique travail de collaboration. Votre engagement, votre complémentarité et votre énergie ont été la clé de la réussite de cet événement.
Merci également à toutes les personnes qui ont participé et enrichi nos échanges : patients, soignants, aidants. Chaque témoignage, chaque question, chaque partage d’expérience a contribué à faire de ce temps fort un moment très constructif et profondément humain.
Un hommage particulier à l’équipe de Lyon, qui a porté avec beaucoup de sensibilité le thème de la Féminité et la maternité. Aborder ces questions, si intimes et si essentielles pour les femmes concernées par la maladie de Wilson, a ouvert des espaces de parole précieux et fait naître des échanges d’une grande sincérité.
Cette journée illustre l’importance de faire vivre le lien entre patients, professionnels de santé et associations, afin de mieux répondre aux besoins des personnes concernées par la maladie de Wilson et de les accompagner dans toutes les dimensions de leur vie. La puissance de ces rencontres réside dans la diversité des regards portés sur la maladie. Ensemble, patients, familles et professionnels de santé, nous avançons plus loin, plus forts et mieux informés.