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L'Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson) est une association française (Loi 1901) qui apporte à titre gracieux et solidaire, aide pratique, conseils et réconfort moral aux malades atteints par la Maladie de Wilson et leurs proches.

L'ABPWilson travaille en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares - Maladie de Wilson (CRMR Wilson) pour garantir la prise en charge des patients et soutenir la recherche scientifique sur cette maladie génétique rare du métabolisme du cuivre et son traitement. 

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ÉVÈNEMENTS

7 mai 2021 de 13h à 14h Webinar: La maladie de Wilson
Cliquer ici pour voir le replay

*Toutes les inscriptions aux évènements se font à travers le formulaire de contact en bas de cette page.

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Le Pr. Haguenau nous a quitté ...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Michel Haguenau (1932-2020).

 

C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès du Pr Michel Haguenau, survenu fin décembre 2020.

 

Michel Haguenau avait créé l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson en 1988, au décès du Pr Bernard Pépin. Fondée pour perpétuer la mémoire du Pr B Pépin, ses objectifs étaient d’apporter une aide aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles et de contribuer à l‘étude de la génétique , de la physiopathologie , du diagnostic et de la thérapeutique de la maladie. Il s’agissait d’une initiative novatrice à l’époque ; ce fut, en effet, une des premières associations regroupant des patients atteints de maladie rare et leurs familles.  Il présida l’association jusqu’en 2010 et resta ensuite présent au sein du conseil d’administration. Ses interventions étaient toujours attendues tant ses remarques étaient avisées, et pleines de bon sens.

 

Grand spécialiste de la maladie de Wilson, il développa de nombreuses collaborations avec les pédiatres, les hépatologues et les biologistes moléculaires, français et étrangers, ce qui permis à l’hôpital Lariboisière de devenir, en 2005, le centre de référence de la maladie de Wilson pour la France que j’ai eu le plaisir de coordonner pendant 14 ans. Il forma de très nombreux médecins français et étrangers à la maladie de Wilson et il fut à l’origine de nombreuses vocations de neurologues. Ses travaux sur la maladie de Wilson sont très nombreux.

 

Visionnaire, Michel Haguenau fut, avec le Pr Pépin, à l’initiative de la création de la première unité neuro-vasculaire de France, unité de prise en charge en urgence des accidents vasculaires cérébraux, qui ouvrit ses portes en 1979 à l’hôpital Lariboisière, sous ma direction et celle de Claude Lidy.

 

Chacun gardera le souvenir d’un médecin vouant une attention constante aux malades, d’un homme érudit, ayant un remarquable sens clinique et aimant enseigner. Ses qualités exceptionnelles d’écoute, sa grande disponibilité, sa bienveillance lui avaient permis de créer un grand climat de confiance au sein de son service.

 

Très fidèle en amitiés, il aimait partager des moments avec tous ceux qu’il avait croisés durant les très nombreuses années de médecin et d’enseignant passées à l’hôpital Lariboisière, et en particulier avec les patients atteints de maladie de Wilson et leurs familles au cours des assemblées générales de l’association.

 

Nous nous associons à la douleur de sa famille et de ses proches, et en particulier de ses deux filles et de ses petits-enfants, à qui nous adressons nos sincères condoléances.

 

 

Dr France Woimant

Présidente du Conseil Scientifique

#Traitement #International

Accès au traitement: 

programme de dons Trientine© Univar

Si vous habitez dans un pays où l'accès au traitement pour la maladie de Wilson est difficile, le laboratoire Univar propose un programme de dons pour les patients sous Trientine©.

Pour accéder au programme le MÉDECIN en charge doit remplir le formulaire dans sa totalité.

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