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NOS OBJECTIFS
L' Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson) a été crée en 1989, en souvenir du Professeur Bernard Pépin (1927-1989), éminent neurologue français, spécialiste de la Maladie de Wilson.
Ses objectifs sont:
*Aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leurs familles en leur apportant une aide morale et matérielle
*Informer la population sur cette maladie.
*Sensibiliser le corps médical pour un diagnostic précoce.
*Contribuer à la recherche : génétique, physiopathologique et thérapeutique.
L' ABPWilson compte actuellement 200 adhérents.
Les membres du bureau sont 100% bénévoles.
ARCHIVES
Hommage au Pr Michel Haguenau (1932 - 2020)
Michel Haguenau avait créé l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson en 1988, au décès du Pr Bernard Pépin. Fondée pour perpétuer la mémoire du Pr B Pépin, ses objectifs étaient d’apporter une aide aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles et de contribuer à l‘étude de la génétique , de la physiopathologie , du diagnostic et de la thérapeutique de la maladie. Il s’agissait d’une initiative novatrice à l’époque ; ce fut, en effet, une des premières associations regroupant des patients atteints de maladie rare et leurs familles. Il présida l’association jusqu’en 2010 et resta ensuite présent au sein du conseil d’administration. Ses interventions étaient toujours attendues tant ses remarques étaient avisées, et pleines de bon sens.
Grand spécialiste de la maladie de Wilson, il développa de nombreuses collaborations avec les pédiatres, les hépatologues et les biologistes moléculaires, français et étrangers, ce qui permis à l’hôpital Lariboisière de devenir, en 2005, le centre de référence de la maladie de Wilson pour la France que j’ai eu le plaisir de coordonner pendant 14 ans. Il forma de très nombreux médecins français et étrangers à la maladie de Wilson et il fut à l’origine de nombreuses vocations de neurologues. Ses travaux sur la maladie de Wilson sont très nombreux.
Visionnaire, Michel Haguenau fut, avec le Pr Pépin, à l’initiative de la création de la première unité neuro-vasculaire de France, unité de prise en charge en urgence des accidents vasculaires cérébraux, qui ouvrit ses portes en 1979 à l’hôpital Lariboisière, sous ma direction et celle de Claude Lidy.
Chacun gardera le souvenir d’un médecin vouant une attention constante aux malades, d’un homme érudit, ayant un remarquable sens clinique et aimant enseigner. Ses qualités exceptionnelles d’écoute, sa grande disponibilité, sa bienveillance lui avaient permis de créer un grand climat de confiance au sein de son service.
Très fidèle en amitiés, il aimait partager des moments avec tous ceux qu’il avait croisés durant les très nombreuses années de médecin et d’enseignant passées à l’hôpital Lariboisière, et en particulier avec les patients atteints de maladie de Wilson et leurs familles au cours des assemblées générales de l’association.
Dr France Woimant
Présidente du Conseil Scientifique
Depuis 2015, l’association Bernard Pépin s’est proposée d’évoluer vers une activité de recherche plus dynamique. Une première collaboration a été établie entre 2015 et 2016 avec le CRMR Wilson pour une étude prospective sur l’observance médicamenteuse chez les malades de Wilson, grâce à une subvention de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (Ansm). Les résultats ont apporté une base importante pour le plan d’action du nouveau bureau créé en 2016 et dont Mme Evelyne Ricou assume la présidence jusqu’à aujourd’hui.
En 2021, l’association lance le « Prix Michel Haguenau pour la recherche et l’innovation » en hommage à son fondateur le Professeur Michel Haguenau (1932-2020). Un projet de recherche sur la maladie de Wilson, sélectionné par le Conseil Scientifique, sera financé tous les deux ans.
Cette année le lauréat appartient au programme intitulé « Génétique de la maladie de Wilson: Recherche de gènes modificateurs » sous la direction du Pr Corinne Collet, de la UF de Biochimie spécialisée et Génétique Moléculaire Département de Biochimie et Biologie Moléculaire DMU BioGeM Hôpital Lariboisière. Mme Collet fait partie du CRMR Wilson et la gestion du projet est faite par l’Inserm.
Administration 2022-2024
BUREAU
■ Mme Caroline Roatta, Présidente
■ Mme Hélène Walewska, Vice-présidente
■ Mme Anne-Gaëlle Salmon, Trésorière
■ Mme Lesslie Merazga - Roatta, Secrétaire
CONSEIL D’ADMINISTRATION
■ Mme Caroline Roatta (patiente)
■ Mme Hélène Walewska (maman de personne malade)
■ Mme Anne-Gaëlle Salmon (maman de personne malade)
■ Mme Lesslie Merazga-Roatta (patiente)
■ M Romain Servais (patient)
■ Mme Mélanie Rouleau (chargée de communication CRMR Wilson - Paris)
■ M Abdelouahed Belmalih (chef de projets CRMR Wilson - Lyon)
o Mme Nelly CHACON, vérificatrice aux comptes
o Mme Valérie CAPELLE, vérificatrice aux comptes
o Mme Karen DEWULF, vérificatrice aux comptes
CONSEIL SCIENTIFIQUE
Dr France Woimant, Dr Philippe Chappuis, Dr Nouzha Oussedik, Dr Olivier Guillaud et Dr Dominique Debray.
