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NOS OBJECTIFS

L' Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson) a été crée en 1989, en souvenir du Professeur Bernard Pépin (1927-1989), éminent neurologue français, spécialiste de la Maladie de Wilson. 

Ses objectifs sont: 

*Aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leurs familles en leur apportant une aide morale et matérielle


*Informer la population sur cette maladie.

 

*Sensibiliser le corps médical pour un diagnostic précoce.

 

*Contribuer à la recherche : génétique, physiopathologique et thérapeutique.

 

L' ABPWilson compte actuellement 200 adhérents. 

Les membres du bureau sont 100% bénévoles.

ARCHIVES

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Hommage au Pr Michel Haguenau (1932 - 2020)

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Michel Haguenau avait créé l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson en 1988, au décès du Pr Bernard Pépin. Fondée pour perpétuer la mémoire du Pr B Pépin, ses objectifs étaient d’apporter une aide aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles et de contribuer à l‘étude de la génétique , de la physiopathologie , du diagnostic et de la thérapeutique de la maladie. Il s’agissait d’une initiative novatrice à l’époque ; ce fut, en effet, une des premières associations regroupant des patients atteints de maladie rare et leurs familles.  Il présida l’association jusqu’en 2010 et resta ensuite présent au sein du conseil d’administration. Ses interventions étaient toujours attendues tant ses remarques étaient avisées, et pleines de bon sens.

 

Grand spécialiste de la maladie de Wilson, il développa de nombreuses collaborations avec les pédiatres, les hépatologues et les biologistes moléculaires, français et étrangers, ce qui permis à l’hôpital Lariboisière de devenir, en 2005, le centre de référence de la maladie de Wilson pour la France que j’ai eu le plaisir de coordonner pendant 14 ans. Il forma de très nombreux médecins français et étrangers à la maladie de Wilson et il fut à l’origine de nombreuses vocations de neurologues. Ses travaux sur la maladie de Wilson sont très nombreux.

 

Visionnaire, Michel Haguenau fut, avec le Pr Pépin, à l’initiative de la création de la première unité neuro-vasculaire de France, unité de prise en charge en urgence des accidents vasculaires cérébraux, qui ouvrit ses portes en 1979 à l’hôpital Lariboisière, sous ma direction et celle de Claude Lidy.

 

Chacun gardera le souvenir d’un médecin vouant une attention constante aux malades, d’un homme érudit, ayant un remarquable sens clinique et aimant enseigner. Ses qualités exceptionnelles d’écoute, sa grande disponibilité, sa bienveillance lui avaient permis de créer un grand climat de confiance au sein de son service.

 

Très fidèle en amitiés, il aimait partager des moments avec tous ceux qu’il avait croisés durant les très nombreuses années de médecin et d’enseignant passées à l’hôpital Lariboisière, et en particulier avec les patients atteints de maladie de Wilson et leurs familles au cours des assemblées générales de l’association.

Dr France Woimant

Présidente du Conseil Scientifique

En 2021, l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson lance le « Prix Michel Haguenau pour la recherche et l’innovation sur la maladie de Wilson » en hommage à son fondateur le Professeur Michel Haguenau (1932-2020). L’appel à projets est permanent et le projet de recherche sur la maladie de Wilson, sélectionné par le Conseil Scientifique, sera financé pour une durée maximale de 24 mois. Les projets candidats peuvent être présentés durant le premier trimestre de chaque année et seront évalués par le CS au mois de juin. Le formulaire à télécharger ci-dessous est à envoyer rempli à wilson@abpmaladiewilson.fr

Administration 2022-2024

BUREAU

■     Mme Caroline Roatta, Présidente
■    Mme Hélène Walewska, Vice-présidente
■     Mme Anne-Gaëlle Salmon, Trésorière
■     Mme Lesslie Merazga - Roatta, Secrétaire

CONSEIL D’ADMINISTRATION

■     Mme Caroline Roatta (patiente)
■     Mme Hélène Walewska (maman de personne malade)
■     Mme Anne-Gaëlle Salmon (maman de personne malade)
■     Mme Lesslie Merazga-Roatta (patiente)
■     M Romain Servais (patient)
■     Mme Mélanie Rouleau (chargée de communication CRMR Wilson - Paris)
■     M Abdelouahed Belmalih (chef de projets CRMR Wilson - Lyon)

o    Mme Nelly CHACON, vérificatrice aux comptes
o    Mme Valérie CAPELLE, vérificatrice aux comptes
o    Mme Karen DEWULF, vérificatrice aux comptes

CONSEIL SCIENTIFIQUE 

Dr France Woimant, Dr Philippe Chappuis, Dr Nouzha Oussedik, Dr Olivier Guillaud et Dr Dominique Debray.

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