À la suite de l’Assemblée Générale Extraordinaire du mardi 4 février, un nouveau conseil d’administration et un nouveau bureau ont été élus pour deux ans.
Sont membres du Conseil d’administration : Abdelouahed BELMALIH, Paavo CABOT, Anne Marie DI MEO, Carole FERRAND, Lesslie MERAZGA-ROATTA , Caroline ROATTA et Anne-Gaëlle SALMON.
Sont membres du Bureau : Anne-Gaëlle SALMON, présidente, Paavo CABOT, vice-président, et Carole FERRAND, trésorière.
Le poste de secrétaire n’a reçu aucune candidature.
Une refonte des statuts, en pièce-jointe également, a été proposée et validée par cette Assemblée Générale extraordinaire, renommant ainsi l’association ABP WILSON France.
Présentation du nouveau bureau :
Anne-Gaëlle : maman de Mia, patiente diagnostiquée en 2016 à l’âge de 9 ans, qui va très bien aujourd’hui. Au niveau professionnel, je suis infirmière (à temps plein) de l’Education Nationale depuis 16 ans, après une expérience de dix années en psychiatrie (dont une en milieu carcéral). Je vis en Normandie, près de Rouen.
Je me suis rapprochée de l’Association Bernard Pépin en 2018. Puis, j’ai occupé le poste de trésorière de 2020 à février 2025. En 2023, j‘ai bénéficié d’une formation Parents-Experts qui me permet d’intervenir en Education Thérapeutique du Patient ainsi que de formations à l’écoute, dont je vous reparlerai dans de prochains mails.
Paavo : diagnostiqué d’une forme mixte en 2004 et membre de l’association depuis, c’est suite à une proposition de Caroline que j’occupe à présent le poste de vice président bénévole. Depuis deux ans, je fais partie du collège des relecteurs de l’INSERM où nous évaluons la faisabilité des protocoles d’études scientifiques pour diverses pathologies afin d’accélérer leur validation. Par ailleurs, je réside à Pau dans les Pyrénées-Atlantiques où je suis professeur d’EPS chargé de mission handicap dans le sport scolaire (UNSS64) sur un poste adapté à mon handicap.
Carole : Je suis bientôt retraitée de la fonction publique hospitalière, j’ai été pendant 10 ans trésorière d’une association de garderie périscolaire, j’ai candidaté au poste de trésorière et je suis ravie de pouvoir œuvrer maintenant pour votre association.
Notre objectif, en tant que bureau bénévole de l’association, dans la continuité du précédent, est de représenter au mieux les patients, leurs familles et les proches aidants.
Aussi, il sera important, par l’intermédiaire de questionnaires, sondages, de nous transmettre, si vous le souhaitez, vos problèmes ou difficultés mais aussi ce qui va bien.
Ces informations permettront d’orienter des projets de recherches mais aussi de faire remonter vos problématiques auprès des décideurs.
Nous continuerons de représenter l’association dans des congrès, colloques maladies rares ou journées d’échanges avec d’autres associations maladies rares et auprès des instances de décision.
Le conseil scientifique de l’association, présidé par le Pr Dominique Debray, est en place et notre collaboration sera précieuse pour favoriser la recherche, dans le cadre du prix Michel Haguenau, notamment.
Les partenariats déjà entrepris seront poursuivis.
Les réseaux nationaux, européens et mondiaux sont actifs et nous nous y impliquerons, en lien avec Caroline Roatta, qui poursuit son engagement.
Nous en profitons pour la remercier chaleureusement pour toute l’énergie et le temps qu’elle a donnés à l’association.
Enfin, nous souhaitons renforcer les liens au sein de la « communauté Wilsonienne », en organisant des temps de rencontre et de partages d’expérience, sous différents formats, dont nous vous parlerons d’ici peu.
Le 6 décembre est devenu depuis 2024 la journée internationale de la maladie de Wilson. Aussi, des actions en régions pourraient être organisées afin de faire connaître la maladie et récolter quelques fonds pour participer au financement de ces temps de rencontre.
En résumé, voici de beaux projets en perspective, que nous sommes fiers de porter !
Nous nous permettons aussi de vous rappeler que le nombre d’adhésions est primordial pour une meilleure représentativité de l’association et qu’il est important de renouveler annuellement votre cotisation.
Son montant de 25 € reste inchangé. Il est également possible, si vous le pouvez, de la compléter par un don. Le titre de « membre bienfaiteur » vous sera octroyé si votre participation atteint 150€.
Pour rappel, seuls les membres à jour de leur cotisation peuvent participer au vote lors de l’assemblée générale.
Si vous avez adhéré par le passé, et que vous effectuez un versement supérieur à 25€, il sera systématiquement considéré comme une adhésion avec don, sauf opposition écrite de votre part précisant « Je ne souhaite ne pas adhérer et perd mon droit à participer au vote de l’assemblée générale »
Tous les versements ouvrent droit à réduction d’impôt.
Concernant votre reçu fiscal, il sera envoyé à l’avenir en novembre de l’année en cours.
Si vous souhaitez le recevoir immédiatement, privilégiez Helloasso en passant par le site de l’association : https://www.
Enfin, hier, le PNMR4 a été diffusé (Plan National Maladies Rares 4). Si vous êtes intéressés, voici le lien pour le consulter : cliquez ICI
Les prochains mails seront probablement plus courts !
Merci pour toute cette lecture !
Au plaisir de vous revoir ou de vous rencontrer.
Anne-Gaëlle Salmon, Paavo Cabot et Carole Ferrand,