NOS ACTIONS
DIVULGATION
L’association est présente sur Internet et sur les réseaux sociaux et publie un Bulletin Annuel. Elle soutient également les actions proposées par ses adhérents. Le but est d’informer sur la maladie, promouvoir le diagnostic et alerter sur les dangers liés à l’arrêt du traitement.
REPRESENTATION
Les membres du bureau participent activement à des rencontres, réunions, marches, congrès, formations et toute autre activité concernant la maladie de Wilson et les maladies rares. Ils agissent aussi comme médiateurs auprès du CRMR Wilson, des institutions et des laboratoires pharmaceutiques pour améliorer la prise en charge des patients. L’association défend les droits des malades et de tous.
ACCOMPAGNEMENT
Les membres du bureau sont toujours à l’écoute des besoins des malades et leurs proches.
Nous ne sommes pas qualifiés pour traiter des sujets médicaux. Si vous vous questionnez médicalement, veuillez contacter le CRMR Wilson.
Les rencontres et l’Assemblée Générale sont aussi l’occasion pour échanger avec les médecins, rencontrer d’autres patients et témoigner.
RECHERCHE
Le Conseil Scientifique de l’association travaille en partenariat avec le CRMR Wilson pour proposer et soutenir divers projets de recherche.