Stéphanie Morel-Leder est assistante sociale dans le Centre de Référence Maladies Rares (#CRMR) pour la maladie de Wilson. Parmi ses missions au sein de l’équipe pluridisciplinaire du CRMR, il y a celle de faire une veille législative sur les dispositifs d’accès aux droits qui peuvent aider les patients.
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, elle nous présente quelques nouveautés législatives de fin 2021 et début 2022 concernant l’ensemble des patients : - Dépôt du dossier de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en ligne - Prestation d’aide à la parentalité - Extension de la durée d’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap - Suppression du questionnaire de santé pour emprunter