Malgré nos souhaits et efforts, l'association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson n'est pas en capacité d'aider directement les patients n'habitant pas le territoire français.
Notre présidente, bénévole et elle même atteinte de la maladie de Wilson, ainsi que d'autres membres du Bureau, bénévoles, mamans de malades, travaillent pour que les conditions de diagnostic, d'accès au traitement et la prise en charge de cette maladie à l'étranger s'améliorent.
Elles le font à travers des lettres dirigées aux différents Ministères de la Santé, à des personalités publiques et à travers leur participation à des réunions des instances européennes des maladies rares telles que Eurordis et les ERN, entre autres. Elles échangent aussi avec les industries pharmaceutiques qui produisent et commercialisent les médicaments pour le traitement.
Voilà pourquoi, dans la plupart des cas, nous ne pouvons pas donner suite aux demandes et/ou les délais de réponse s'avèrent être très longs.
Si vous habitez en France et vous souhaitez devenir bénévole pour aider les malades d'un pays en particulier ou en général d'autres pays à l'étranger, vous devrez vous engager fortement à réaliser des actions et à participer aux réunions du Bureau chaque mois.
Si vous êtes motivé, vous pouvez nous écrire un mail explicant vos intentions et stratégies à wilson@abpmaladiewilson.fr
Solidairement,
Caroline ROATTA
Présidente
MENSAJE PARA LOS ENFERMOS FUERA DE FRANCIA Y PARA LOS RESIDENTES FRANCESES QUE DESEEN AYUDAR
A pesar de nuestros deseos y esfuerzos, la Asociación Bernard Pépin para la enfermedad de Wilson no puede ayudar directamente a los pacientes que no viven en Francia.
Nuestra presidenta, voluntaria y ella misma paciente de la enfermedad de Wilson, y otros miembros de la Junta Directiva, voluntarios, madres de pacientes, trabajan para mejorar las condiciones de diagnóstico, acceso al tratamiento y atención de esta enfermedad en el extranjero.
Lo hacen a través de cartas a los diferentes Ministerios de Sanidad o Salud, a personalidades públicas y a través de su participación en reuniones de organismos europeos de enfermedades raras como Eurordis y ERN, entre otros. También interactúan con las industrias farmacéuticas que producen y comercializan los medicamentos para su tratamiento.
Por eso, en la mayoría de los casos, no podemos responder a las solicitudes y/o el tiempo de respuesta es muy largo.
Si vives en Francia y quieres convertirte en voluntario/a para ayudar a los pacientes de un país concreto o, en general, de otros países en el extranjero, tendrás que comprometerte firmemente a llevar a cabo acciones y a participar en las reuniones cada mes.
Si estás motivado/a, puedes escribirnos un correo electrónico explicando tus intenciones y estrategias a wilson@abpmaladiewilson.fr
En solidaridad,
Caroline ROATTA
Presidente
FOR PATIENTS OUTSIDE FRANCE AND FOR FRENCH RESIDENTS WISHING TO HELP
Despite our wishes and efforts, the Bernard Pépin Association for Wilson's disease is not in a position to directly help patients who do not live in France.
Our president, a volunteer and herself a Wilson's disease patient, and other members of the Board, volunteers, mothers of patients, are working to improve the conditions of diagnosis, access to treatment and care of this disease abroad.
They do this through letters to the different Ministries of Health, to public figures and through their participation in meetings of European rare disease bodies such as Eurordis and ERN, among others. They also interact with the pharmaceutical industries that produce and market drugs for treatment.
This is why, in most cases, we cannot respond to requests and/or the response time is very long.
If you live in France and would like to become a volunteer to help patients in a particular country or in general in other countries abroad, you will have to make a strong commitment to carry out actions and to participate in the Board meetings every month.
If you are motivated, you can write us an email explaining your intentions and strategies at wilson@abpmaladiewilson.fr
In solidarity,
Caroline ROATTA
President