L'Assemblée Générale 2022 se déroulera le vendredi 15 avril à partir de 15H en vidéoconférence et non au mois de mars comme nous l'avons annoncé dans un message précédent.
Être membre adhérent ou bienfaiteur vous donne le droit de participer à la gouvernance de l'association. Cela signifie que votre voix est prise en compte dans les décisions et cela se fait à travers le vote lors de l’Assemblée Générale.
Cette gouvernance est basée sur les instances suivantes : le Bureau (Présidente, Vice-présidente, Trésorière et Secrétaire) qui est constitué aujourd’hui par des patientes et des mamans de malades 100% bénévoles. Les membres du Bureau sont élus par le Conseil d’Administration qui est lui-même élu par l’Assemblée Générale. Un Conseil Scientifique a récemment été créé, ayant pour objectif de décider l’attribution biannuelle du Prix Michel Haguenau pour la recherche sur la maladie de Wilson, en honneur au professeur, fondateur de l’association, qui nous a quittés fin 2020.
Grâce à votre cotisation annuelle ou votre don occasionnel, notre association est toujours active après 30 ans d'engagement. Vous trouverez en pièce jointe le bulletin de renouvellement. Il est désormais possible de faire votre cotisation ou don en ligne sur le site Hello Asso. Un grand merci à vous tous et toutes pour votre soutien ! Nous vous donnons RDV pour notre AG le 15 avril 2022.