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Le site coordonnateur du CRMR Wilson déménage à partir de septembre 2019 à la Fondation Adolphe de Rothschild, établissement hospitalo-Universitaire de Paris XIX

July 1, 2019

Le Dr Aurélia Poujois, nouvelle coordinatrice du CRMR Wilson depuis mars 2019, a expliqué lors de la réunion annuelle du centre de référence, le 21 juin dernier à l’hôpital Lariboisière, que le site coordonnateur va être transféré à partir du 2 septembre 2019 au sein de la Fondation Adolphe de Rothschild (29 Rue Manin et 44 Avenue Mathurin-Moreau, 75019 Paris).

 

Ce transfert a été la solution retenue pour préserver le fonctionnement du site coordonnateur depuis la coupe budgétaire drastique imposée par l’AP-HP fin 2017.

 

La Fondation Adolphe de Rothschild est un établissement de santé privé d’intérêt collectif (ESPIC) qui permet le développement de la Recherche et de l’Enseignement en plus de la prise en charge clinique des patients (établissement hospitalo-universitaire adultes et enfants). La Fondation est déjà labélisée centre de référence maladie rare constitutif pour deux autres maladies (maladie de la rétine et malformations vasculaires).

 

Le Dr Aurélia Poujois a répondu à nos questions :

  • Est-ce que la prise en charge va changer ?

La prise en charge reste la même. Les patients n’avanceront pas de frais. Leur prise en charge ALD ne change pas. Les consultations, examens, hospitalisations (de jour ou complète) seront les même qu’à Lariboisière.

  • Est-ce que l’équipe de professionnels va changer ?

Un des objectifs de ce déménagement est de re-créer une équipe de soignants complète, comme avant 2018, à savoir : 3 neurologues, 1 psychiatre, 1 secrétaire médicale, 1 infirmière, 1 orthophoniste, 1 kinésithérapeute, 1 psychologue, 1 neuropsychologue, 1 attachée de recherche clinique, 1 aide médico-sociale, 1 assistante sociale et 1 chargée de communication.

  • Quels patients seront suivi ?

Le centre continuera à accueillir des patients adultes et enfants.

  • Quel sera le lien avec l’Hôpital Lariboisière ?

L’équipe va continuer à travailler avec les toxicologues (Dr N Djebrani-Oussedik et Dr J Poupon) et la généticienne (Pr C Collet) de l’hôpital Lariboisière. Le maintien de ce lien fondamental pour le diagnostic, le suivi, l’enseignement et la recherche, est une priorité et des conventions ont été créés dans ce sens.

 

Le Dr Woimant va continuer à suivre ses patients à Lariboisière jusqu’à la fin de l’année 2019, avant son départ à la retraite. La transition vers la Fondation se fera ainsi progressivement.

 

UN GRAND MERCI A TOUS LES ADHERENTS QUI SE SONT MOBILISÉS !

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