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Les patients maladies rares demandent plus de transparence à l'AP HP sur l'utilisation des budgets du Plan Maladies Rares face à la Reforme de Santé.

June 11, 2019

Dans une lettre ouverte dirigée à Martin Hirsch, directeur de l'AP HP qui accumule déjà 300 signatures, des représentants des associations de patients atteints de maladies rares demandent plus de transparence sur l'utilisation des budgets dirigés aux Centres de Références Maladies Rares (CRMR). 

 

Depuis 2018, ces derniers sont en passe d’être diminués de moitié ou supprimés et les équipes de professionnels de santé, déjà restreints, font face à des situations inacceptables comme le non-remplacement de départs et des suppressions de postes sans aucun préavis. 

 

Cela se donne dans le cadre de la nouvelle réforme de la santé de la Ministre Agnès Buzyn que, selon les déclarations de M Hirsch ce matin (11 juin) sur France Info, correspond à une logique d'attribution du personnel selon l'augmentation du nombre de patients.

 

"Cette figure est complètement décalée de la réalité de la prise en charge des maladies rares. Précisément, elles sont rares parce que les patients sont peut nombreux et ils ont besoin d'être pris en charge par des professionnels de santé qualifiés, qui connaissent les spécificités de chaque maladie", explique Caroline Roatta, secrétaire de l'Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson (ABPWilson).

 

Cette association qui regroupe en France plus de 150 adhérents -personnes atteintes de cette maladie génétique du métabolisme du cuivre et leurs familles- a déjà envoyé des lettres à l'Agence Régionale de Santé - Île de France en février 2018 et le 17 décembre 2018 à la Ministre de la Santé et la Direction de l'Hôpital Lariboisière avec plus de 3000 signatures où ils alertent sur la situation critique du Centre de Référence Maladie Wilson de l'Hôpital Lariboisière (CRMR Wilson). Les adhérents ont eux mêmes envoyé aussi depuis mars 2018, une dizaine de lettres à leurs députés en région. Aujourd'hui , face au silence du Ministère, ils interpellent les Hôpitaux de Paris.

 

Selon le Dr France Woimant, coordinatrice du CRMR Wilson, le nombre de professionnels qui travaillaient avec les patients depuis plus de 10 ans et connaissent bien la maladie, est passé de 14 à 8 en moins d'un an. Deux postes de neurologues ne seront pas remplacés et aucune formation est garantie pour les nouveaux arrivants. Les postes d' Infirmière, Toxicologue, Kinésithérapeute, Ingénieur de Recherche Clinique, Aide Médico Sociale, Secrétaire Médicale et Chargée de communication ont été supprimés.

 

"C’est scandaleux de voir comment aujourd’hui, l’APHP fait marche arrière en laissant disparaître lentement des centres de références qui fonctionnaient parfaitement depuis plus de 20 ans", déclare Evelyne Ricou, présidente de l'ABPWison et elle même patiente suivie depuis 40 ans.

 

 

Selon le Troisième Plan Maladie Rares 2018-2022, sur le territoire français les patients atteints d’une maladie rare peuvent compter sur la compétence du centre de référence, organisme qui regroupent des spécialistes de chaque maladie.  Les deux Plans sont reconnues en Europe comme un exemple à suivre pour la prise en charge des patients, la gestion de la recherche ainsi que la formation et la sensibilisation des professionnels de la santé.

 

Lire et signer la lettre ici

 

 

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