LETTRE AUX PATIENTS ÉTRANGERS

Cher patient étranger, chère patiente étrangère :

Nous recevons constamment des messages de personnes comme vous et votre famille, qui habitent en dehors de l’Union Européenne, au Maroc, en Algérie ou Tunisie, où le diagnostic, la prise en charge et le traitement de la maladie de Wilson sont très difficiles. Nous comprenons votre situation de détresse et désespoir face au manque de médicaments et le besoin d’un suivi médical spécialisé.

Nous sommes toujours très touchés par ces cas, surtout ceux des enfants et des jeunes qui pourraient avoir une vie quasiment normale si l’Etat leur fournissait le traitement. Malheureusement, ces problèmes de prise en charge nous dépassent. Nous sommes une petite association contrainte d’agir uniquement dans le territoire français et, au niveau Européen, à travers des réseaux déjà établis comme Eurordis et Orphanet.

Nous savons que vous désirez à tout prix venir vous faire traiter en France. Sachez que ce déplacement peut être très couteux, avec une prise en charge soumise à des lourdes contraintes administratives. Une fois en France, les familles se retrouvent partagées et ruinées à cause des énormes dépenses de chaque séjour.

Nous souhaitons vous informer qu’il y a d’autres options. Vous pouvez demander à votre MEDECIN de contacter directement le Centre de Références Maladies Rares – Maladie de Wilson pour avoir un entretien téléphonique ou virtuel pour évaluer le patient et trouver des alternatives de traitement au cas par cas. Les coordonnées sont sur le site web: http://www.cnrwilson.com/site-coordonnateur/

Cette démarche est nécessaire avant tout déplacement.

Depuis 2005, il existe aussi la Société Francophone pour la Maladie de Wilson. Elle a pour objet de promouvoir les actions concernant la Maladie de Wilson dans le cadre d’un réseau francophone en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson. La société regroupe des professionnels de santé des pays francophones et compte des adhérents en Algérie, Tunisie et au Maroc. Vous pouvez contacter ces spécialistes, ou demander à votre médecin de les contacter, pour trouver les moyens d’améliorer la prise en charge dans votre pays. C’est comme ça que l’Association Bernard Pépin a commencé, à travers l’alliance entre médecins et patients pour envoyer des lettres au gouvernement et aux laboratoires pharmaceutiques, trouver des dons, organiser des rencontres… c’est vrai que c’est un long chemin à parcourir mais pour commencer, il faut faire le premier pas.

Vous trouverez les coordonnées des membres de la Société Francophone pour la Maladie de Wilson dans le tableau publié sur leur site web : http://www.cnrwilson.com/sfemw

De notre part, sachez que nous pensons à vous et nous sommes disponibles pour communiquer notre savoir-faire si nécessaire.

Courage !

L'Equipe ABPWilson

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© 2020 par Caroline ROATTA