Réduction budget CRMR Wilson: Lettre à l'Agence Régionale de Santé Île de France

Monsieur Christophe DEVYS

Directeur Général

Agence Régionale de Santé d’Ile de France

35 rue de la Gare

75935 PARIS cedex 19

Paris, le 23 janvier 2018

Monsieur Le Directeur Général,

L’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson dont je suis la présidente est une association de patients qui œuvre pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie rare.

La maladie de Wilson est une maladie qui touche moins de 1 000 personnes en France. Fait exceptionnel pour une maladie rare, il existe des traitements efficaces à condition d’être pris précocement et d’être poursuivis toute la vie. Les patients nécessitent par conséquent un suivi expert et une prise en charge pluri-professionnelle et pluridisciplinaire, tout au long de leur vie.

Nous travaillons en lien avec le Centre de référence de l’Hôpital Lariboisière qui est coordonné par le Dr WOIMANT. Ce centre coordonnateur a été labélisé dès le premier plan maladie rare en 2005 et relabélisé en 2017; les deux autres centres de référence de l’APHP (Bicêtre et Paul Brousse) n’ont pas été reconduits.

Nous tenons à vous alerter, car nous sommes très inquiets pour la poursuite du fonctionnement du centre coordonnateur de l’Hôpital Lariboisière.

Basé en grande partie sur les données de la file active (et dans cette maladie rare le nombre de patient est bien sûr limité), le financement de ce centre est passé de 450 000 à 250 000 euros annuels ; le financement des deux autres centres de référence de l’APHP, non relabellisés a été supprimé. De plus, sur ce financement déjà réduit, l’hôpital Lariboisière envisage de prélever 25 % de frais de structure, ce qui va conduire à la suppression de vacations médicales et des postes de kinésithérapeute, orthophoniste, infirmière et assistant de recherche clinique indispensables au fonctionnement du centre.

Le centre de référence Wilson fait de nombreuses formations auprès des professionnels de santé et du grand public pour alerter sur les premiers symptômes (ce qui a déjà permis de réduire le délai diagnostique) et pour sensibiliser sur l’importance du suivi régulier afin d’améliorer l’observance du traitement et dépister les complications inhérentes à la maladie. Par ailleurs, ce centre expert est en permanence présent et réactif pour répondre dans les meilleurs délais aux problématiques spécifiques des patients et des médecins ne connaissant pas cette maladie rare. Ces actions risquent de s’arrêter.

Avoir une maladie rare était un parcours du combattant qui s’était nettement amélioré ces dernières années. Nous craignons que les réductions budgétaires annoncées ne nous permettent plus de rencontrer l’ensemble du personnel expert de l’hôpital Lariboisière qui savait nous accompagner dans toutes nos épreuves.

Vous comprendrez donc notre extrême inquiétude et nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette situation.

Madame RICOU Evelyne

Présidente de L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson

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© 2020 par Caroline ROATTA