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Les histoires qu´on se raconte face à une maladie rare (et comment elles peuvent sauver nos vies)

Témoignage publié dans le Bulletin n°15, mars 2016

 

Je tremble. Comme une gélatine qu´on sort du frigo pour goûter son parfum sucré et fruité. C´est la première image qui m´est venue à l´esprit quand, habitant dans un pays tropical de l´Amérique du Sud, j´ai appris mon diagnostic de la Maladie de Wilson en août 2013. Je me disais après avoir pleuré pendant quelques minutes face au paradoxe d´une joie étrange de savoir enfin la cause de mon malaise et d´apprendre que je l´aurais pour toujours, que même si ma vie continuait à être bouleversée à cause du mouvement de plus en plus agressif de mes mains, mes jambes et ma tête, ce serait plus facile de gérer cette impasse avec un peu d´humour et en faisant l´effort de voir le côté positif de cette nouvelle aventure existentielle: celle de vivre avec une maladie rare et physiquement limitante.

 

Cela par contre, ne veut pas dire que des sentiments comme la rage et la tristesse soient absents de mon histoire. Pas du tout. C´est plutôt une question de choix, de choisir ou bien le chemin de la souffrance et de l´inertie, ou celui de l´acceptation et de la résilience. J´ai choisi le deuxième et depuis ce jour du mois d´août, j´ai construit mon propre univers symbolique autour de ma condition. Je préfère me raconter plein d´histoires à vivre dans une réalité d´handicap et d´isolement. Vous connaîtrez, chers lecteurs et lectrices, dans les pages qui suivent, un petit bout de ce que j´ai vécu. Recevez-le comme une invitation ouverte à construire vos propres histoires face à cette affection qui nous unit tous, membres de l´Association Bernard Pépin.

 

Toute histoire est un jeu de mots

 

J´ai commencé à explorer le côté artistique de ma nouvelle condition et j´ai décidé d´appeler ce nouveau personnage du théâtre de ma propre vie « Carolina Gelatina » comme un jeu de mots entre mon mouvement et celui du dessert que j´aimais tant quand j´étais petite. Sous ce pseudonyme, j´ai exploré pleines de métaphores. Au début, quand j´arrivais encore à écrire, la poésie était mon moyen d´expression. J´ai créé un blog et là j´écris encore mes poèmes en essayant de décrire mes sentiments, ma frustration et surtout ma peur. Parce-que j´étais complètement terrifiée de voir comment tout d´un coup, ayant seulement 33 ans, ma vie, mes activités s´arrêtaient. Les arbres, le jazz, l´eau, avec leur mouvements particuliers, me donnaient des images qui exprimaient ce que les mots du quotidien n´arrivaient pas à faire.

 

“Suelo preguntarme si ese vaivén también desespera a los árboles, si sienten como yo, el cansancio en sus extremidades que se balancean de un lado a otro, de arriba a abajo. (…) Quisiera volverme árbol por un día, a ver si aprendo la forma como aceptan lo incontrolable, cómo logran no odiar al viento aunque perturbe su quietud. A fin de cuentas, yo los veo ahí tranquilos, en un equilibrio constante, llenos de posibilidades”.

 

“Je me demande de temps en temps si le va et vient embête les arbres, s´ils sentent, comme moi, la fatigue de fin de journée dans leurs extrémités qui se balancent d´un côté à l´autre, de haut en bas (…) J´aimerais bien devenir un arbre un jour, pour apprendre un peu la façon dont ils acceptent l´incontrôlable sans haïr le vent qui perturbe leur quiétude ».

 

Comme me l´ont annoncé mes médecins, le tremblement a augmenté de plus en plus pendant les premiers mois de traitement. Je n´avais aucune autonomie: je ne pouvais ni manger, ni me laver, ni m´habiller toute seule… je ne pouvais rien faire. Et avant, je travaillais, je dansais, j´étudiais ; tout ça était fini. Je passais des heures au lit en lisant des bouquins -les jours où le tremblement le permettait-, revoyant mon Facebook sur mon portable ou regardant des films.

 

Les nuits où je me sentais trop triste et désespérée, lorsque j´en avais marre de parler  à ma famille de mes angoisses (j´avoue que je sentais que j´embêtais tout le monde), je prenais une petite machine à enregistrer que je gardais de mes années de travail en tant que journaliste et je parlais pendant des heures sans aucun but. Aujourd´hui je n´ose même pas revisiter ces enregistrements parce que ça fait partie du passé, mais à ce moment-là, ça me soulageait. À la fin de chaque enregistrement, je pouvais enfin m’endormir tranquillement. Encore une fois, les mots, le langage, la parole, la communication venaient me sauver de  la dépression.

 

Au cours d´une de ces nombreuses journées de réflexion intense, je suis tombée sur un bouquin de Louise Hay appelé « Guéris ta vie, réalise tes rêves » qui avait dans sa première page un paragraphe qu´elle appelait une « affirmation ». Je n´ai jamais été le genre de personnes qui lisent des livres de développement personnel – je préfère la philosophie et les romans-, mais j´ai quand même suivi son conseil de construire ma propre affirmation pour la répéter chaque jour. J´ai même créé plusieurs options selon mon état d´esprit. Un jour je me répétais «Tu es belle, puissante et parfaite » une centaine de fois je pense, pendant toute la journée. Un autre je me disais « peut-être aujourd´hui tu n´auras pas le meilleur jour de ta vie, mais ce sera une bonne journée » ou « je m´aime infiniment, je donne de l’amour et je reçois de l’amour ».

 

Ces phrases, entre autres, même si elles paraissent innocentes et isolées, pouvaient et peuvent encore aujourd´hui changer complètement ma perception des choses. Elles sont comme un antidote à la tristesse qui, lorsque je me les répète, remplissent d´optimisme mon esprit. C´est peut-être le même effet que produisent les prières pour les croyants ou les mantras pour les pratiquants de yoga et de méditation, ou une des techniques des grands sportifs et sportives, des artistes ou des musiciens, selon quelques autres lectures que j´ai consultées.

Des mots aux images « imparfaites »

 

Même si je me sentais extrêmement fatiguée avec n´importe quelle activité physique, j´essayais quand même de bouger un peu dans l´appartement et  faire des balades courtes dans mon quartier. Un jour, après avoir fini un bouquin que j´avais bien aimé, je voulais prendre une photo de la couverture pour l´envoyer à des amis et, du coup, le résultat m´a beaucoup surpris. Le mouvement de mes mains a donné un effet très spécial, d´une beauté que j´ai aimée dès le premier regard. En plus, l´effet a créé un jeu amusant entre le titre de l´œuvre et l´image un peu floue. En un instant, j´ai compris que je pouvais interpréter -à nouveau- à travers la photographie, les limitations que m´impose le tremblement. Désormais, capturer l´incertitude et l´instabilité d´une image bougée est devenu mon discours d´acceptation et d´émancipation: « Même si ça bouge, c´est trop beau ! Même si je bouge, je suis belle!», me disais-je...

 

 

« Mes ailes » ©

 

L´harmonie d´ un corps  « malade » et  « imparfait »

 

Les jeux entre mots et images aidaient à apaiser mon esprit. Cependant, les sensations physiques devenaient de plus en plus intenses. Plusieurs douleurs apparaissaient et disparaissaient chaque jour : des migraines de plus en plus fortes, les muscles des mains, des épaules et du dos complètement tendus, des crampes aux jambes, une salivation excessive et embêtante. Même si des fois ça allait á peu près bien avec les enregistrements, l´écriture et la photographie, les symptômes étaient toujours là comme un rappel constant de la puissance de l´incontrôlable. C´était très frustrant, surtout parce-que dans ma tête tout, même un rhume isolé, avait un lien avec « M. Wilson ». Donc, l´angoisse due aux symptômes en plus de ma paranoïa, devenaient parfois, très difficiles à contrôler. Des litres de larmes ont coulées pendant ces journées interminables où la douleur ou la fatigue m´obligeaient à ne rien faire. 

 

Un matin j´ai reçu un appel d´une ancienne amie qui, quelques années auparavant, m´avait fait des massages thérapeutiques. La voir encore une fois, dans mon état, m´a permis de comprendre (ou plutôt de me rappeler) que mon corps pouvait être aussi un espace de déconstruction de ma maladie. Des rendez-vous une ou deux fois par mois pour parler de n´importe quoi pendant qu´elle  massait  mes bras, mes jambes, mon dos, relâchaient un peu mes muscles et mes pensées. Peu à peu, je sentais qu´après chaque séance des tonnes de tensions et angoisses partaient tout simplement. Et au fur et à mesure que le temps passait, je m´habituais de plus en plus à ce rituel apaisant qui me permettait aussi d´accepter peu à peu mes limites physiques. Mon corps et mon esprit commençaient à se réconcilier.

 

Après quelques mois de traitement j´ai repris avec plaisir et, hélas, difficulté une activité que j´ai toujours aimé : le yoga. Et oui, je tremblais (en fait, je tremble encore aujourd’hui en écrivant ces lignes). Une fois par semaine, en marchant bizarrement et avec une heure d´avance pour ne pas avoir des soucis avec les retards des transports publics, j´allais faire mon cours de yoga. Au début, toutes les postures étaient difficiles et je me fatiguais très vite. Mais au bout de quelques semaines, j´avais moins de mal à le faire ou simplement je m´en foutais si je faisais bien ou mal la posture ou si mes mains tremblaient et je devais m´arrêter. Chaque séance était et est encore aujourd´hui une nouvelle aventure, où je traverse mes limites pour découvrir des possibilités inimaginables de résistance physique, force, équilibre… avec un corps qui tremble!

 

Depuis que je suis venue avec ma famille habiter en France, pays de mon grand-père et donc ma deuxième patrie, pour suivre mon traitement avec la merveilleuse équipe du CNR de l´hôpital Lariboisière, je pratique le yoga tous les jours. Des fois c´est difficile, d´autres fois c´est magnifique. Comme la vie, je pense, si complexe et changeante. Je continue à écrire mes poèmes et mes essais, à faire de la photographie et j’essaie aussi de faire un peu de musique et de vidéo. Je suis une formation pour être professeur de yoga et j´aimerais continuer à explorer les possibilités d´expression de mon corps à travers la danse que j´ai toujours aimée. Mon histoire continue avec toutes ses possibilités de polysémie. Le tremblement, la maladie, les rendez-vous, les prises de sang, les prises d’urine toutes les 24 heures et puis les médecins qui sont toujours là pour me rappeler que, bon, je suis différente. Mais ce qui est sympa c´est que chaque jour je me rends compte que je suis fière de cette belle différence qui est la mienne. C´est l´histoire que je veux me raconter. Quelle serait la vôtre?...

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