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NOS ACTIONS

Les actions de l'ABPWilson se regroupent sous quatre axes : divulgation, accompagnement, représentation et recherche.
Divulgation.

L'association est présente sur Internet et les réseaux sociaux et publie un Bulletin Annuel. Elle soutient aussi les actions proposées par ses adhérents. Le but est d'informer sur la maladie, promouvoir le diagnostic précoce et alerter sur les dangers liés à l'arrêt du traitement.

Représentation.

 

Les membres du bureau participent activement à des rencontres, réunions, marches, congrès, formations et toute autre activité concernant la maladie de Wilson et les maladies rares. Ils agissent aussi comme médiateurs auprès du CNR, des institutions et des laboratoires pour améliorer la prise en charge des patients. L'association défend les droits des malades.

Accompagnement.

Les membres du bureau sont toujours à l'écoute des besoins des malades et leurs proches. Si vous êtes en difficulté, vous pouvez nous écrire et votre demande sera traitée dans le meilleur délai.

Nous précisons que nous ne sommes  pas qualifiés pour traiter des sujets médicaux. Si c'est le cas, vous devez contacter directement le CNR Wilson.

Les rencontres et l' Assemblée Générale sont aussi l'occasion pour échanger avec d'autres patients et découvrir les témoignages des anciens adhérents.

Recherche.

 

L'ABPWilson travaille en partenariat avec le CNR pour proposer, trouver du financement et soutenir divers projets de recherches. Vous trouverez l'actualité de ces études sur le Bulletin Annuel.