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LIENS UTILES

CENTRE NATIONAL DE RÉFÉRENCE - MALADIE DE WILSON 

Le rôle principal du CNR est de proposer une prise en charge globale aux patients tant dans une perspective thérapeutique que de dépistage et d’organisation de filières de prise en charge avec les différents professionnels de santé. Une autre mission du CNR Wilson est de participer à la mise en place d’une base de données nationale et européenne. 
 

MALADIES RARES INFO SERVICES

Des experts vous écoutent et vous informent.

ALLIANCE MALADIES RARES 

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 176 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés orphelins d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...

COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE (CISS)


Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 43 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles.

 

EURORDIS 


EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une alliance d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.  
 

EUROWILSON 

Le site européen de la maladie de Wilson 

ORPHANET 

Le serveur d'informations sur les maladies rares 

RESEAU EUROPEEN DES MALADIES DU FOIE (Anglais)

Notre association fait partie de ce réseau qui veille pour une prise en charge égalitaire en Europe.

MINISTÈRE DE LA SANTE

La ministre des solidarités et de la santé prépare et met en œuvre la politique du Gouvernement dans les domaines de la solidarité, de la cohésion sociale, de la santé publique et de l’organisation du système de santé.
Sous réserve des compétences du ministre de l’action et des comptes publics, elle prépare et met en œuvre la politique du Gouvernement dans le domaine de la protection sociale. 

COMMISSION EUROPÉENNES POUR LES MALADIES RARES 

Consultation publique sur une action européenne dans le domaine des maladies rares