Témoignage publié sur le Bulletin n°19, mars 2019
Il s’appelait Christian et c’était mon frère, qui nous a quittés en 2014. Il avait un an de de plus que moi et c’est parce que l’on avait détecté chez lui la Maladie de Wilson à l’âge de 11 ans, que des analyses de la fratrie (nous étions 4) ont permis de déceler que j’étais aussi wilsonienne.
C’était un bosseur, il n’a jamais interrompu ses études au collège malgré les handicaps qui le touchait. (Raideurs des mains, balancements sur les jambes, salivation excessive). Sa mémoire ne lui a jamais fait défaut.
A la fin de ses années d’étude il était ingénieur informaticien et il l’est resté toute sa carrière.
Il a trouvé l’amour auprès de Béatrice, d’origine guadeloupéenne et deux magnifiques garçons sont nés de leur union Christophe et Stéphane. Il a été l’heureux grand-père de trois petits enfants qu’il aimait énormément.
C’était un grand écolo dans l’âme. Son plus grand plaisir c’était de partir le week-end avec toute sa famille dans le camping-car (il habitait Neuilly plaisance) pour retrouver la nature. Ses enfants faisant des compétitions de Hockey sur glace, ils y partaient tous les quatre avec le camping-car.
Il a beaucoup aimé son travail et il a donné le meilleur de lui-même. Dans les dernières années de sa carrière avant sa retraite (qu’il attendait avec impatience pour réaliser ses projets) son travail lui ai devenu un peu plus pénible. N’ayant pas « sa langue dans sa poche », ses dirigeants n’ont pas été toujours d’accord avec ses dires et il s’est retrouvé à la soixantaine dans des endroits un peu difficiles : travail de nuit, travail en Afrique etc……
Il se faisait suivre pour sa maladie à Lariboisière et y avait fait des séjours pour des problèmes liés au traitement par Trolovol qu’il prenait depuis la découverte de sa maladie. Il était ensuite passé au zinc. Ce n’était pas un féru des médecins et des médicaments en général mais il a toujours pris son traitement.
Durant l’année 2013, il a commencé à dire qu’il était fatigué et même dans les derniers temps il devait faire une pause pour se reposer. Il pensait toujours que cela n’était pas grave et que cela était dû à ses conditions de travail. Lui faire prendre un rendez-vous chez le médecin était une pensée quasi impossible et le départ à la retraite de son médecin traitant n’a rien arrangé.
Voyant cela je lui ai suggéré plusieurs fois de prendre un rendez-vous pour une consultation à Lariboisière pour faire un bilan. Il disait oui mais il avait toujours autre chose à faire.
Après réflexion j’aurais dû insister davantage et même venir le voir et discuter et je ne l’ai pas fait.
Enfin en Novembre 2013 il a eu un rendez-vous à Lariboisière mais pour le mois de Janvier. Je pense qu’il n’a pas dû expliquer que c’était urgent parce qu’il ne le pensait pas.
Et quand il est allé à ce rendez-vous il était trop tard. Hospitalisé en Gastro car il avait des œdèmes et de l’ascite dus à une décompensation hépatique. Et cette décompensation était due à une HAA : Hépatite Aigue Alcoolique. Cette information je ne l’ai eu qu’après son décès et cela m’a fait très mal.
Malgré les traitements mis en route et son transfert à Beaujon en service d’Hépatologie où j’ai pu le voir pour la dernière fois, il est parti dans la nuit du 31 Janvier au 1er Février 2014. Que c’est de voir partir celui qu’on aimait .Mon frère cadet Éric avait appelé, avant son décès, la gastroentérologue qui s’était occupé de lui à Lariboisière. Celle-ci lui avait appris l’HAA et c’est qui me l’a appris.
Cette gastroentérologue a affirmé à mon frère Éric que Christian était alcoolique. Le connaissant bien cela n’était pas possible. Comme tout le monde il en prenait lors des repas de fête mais jamais avec exagération.
Par contre ce que je n’ai pas su et c’est le médecin qui nous l’a dit c’est que depuis que son travail lui était devenu pénible il prenait le soir un petit punch comme apéro. Et voilà pourquoi son foie n’a pas résisté. Il n’a pas pris assez conscience que son foie était malade et qu’il ne fallait pas consommer ce genre d’alcool. Il n’a pas dit « VOUS » à son foie
Ce n’est pas salir sa mémoire que de le dire mais je voudrais vous adresser un message à vous tous Wilsoniens : « S’il vous plaît dites Vous à votre Foie. C’est un organe super utile et même indispensable à votre Vie. N’abusez surtout pas de l’alcool et même évitez le pour ne pas partir comme est parti mon frère. De plus n’oubliez pas de prendre votre traitement tout le temps même si parfois cela vous semble une contrainte car c’est lui qui vous permet de VIVRE »
Evelyne RICOU
Présidente de l’ABPMW