Bonjour je me permets de vous écrire pour savoir si quelque personne peuvent m'orienter voir j'ai effectué un pds et mon taux de ceruleoplasmine et revenu bas( 0.12et ) mon taux de cuivre bas également (500 ) avec commentaires du biologiste : possible maladie génétique dans le transport du fer quand pensé vous ? Merci d'avance pour vos réponses
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Bonjour Madame: Sur le lien ci-dessous vous pouvez télécharger le Protocole de Diagnostic et le transmettre à votre médecin traitant. Le médecin ou vous-même pouvez aussi contacter dès que possible, un des sites du Centre de Référence Maladie de Wilson (CRMR Wilson).
Je vous laisse les coordonnées en bas. En cas de diagnostic positif ou de retard de réponse de la part du CRMR, n'hésitez pas à revenir vers nous par mail wilson@abpmaladiewilson.fr
Information sur le diagnostic
https://www.crmrwilson.com/maladie-wilson/
Réseau Centre de Référence Maladies Rares: Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
https://www.crmrwilson.com/
PARIS
Service de Neurologie – Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
29 rue Manin 75019 Paris
Coordinatrice : Dr Aurélia POUJOIS
Secrétariat : Edith de BOISVILLIERS
Téléphone : 01 48 03 62 52
Fax : 01 48 03 62 53
Mail : cnr.wilson@for.paris
PARIS (NECKER)
Adresse : Hôpital Necker – Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75015 PARIS
Coordonnées Standard : 01 44 49 40 00
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr DEBRAY Dominique
Coordonnées Secrétariat : 01 44 49 25 88
Correspondantes Hépatologie Pédiatrique : Dr DEBRAY Dominique & Dr Muriel Girard
PARIS SUD (PAUL-BROUSSE, BICETRE)
Adresse : Hôpital Paul Brousse, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, 12 avenue Paul Vaillant Couturier, 94800 VILLEJUIF
Coordonnées Standard : 01 45 59 30 00
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr SOBESKY Rodolphe
Coordonnées Secrétariat : 01 45 59 34 33
Correspondant Hépatologie : Dr SOBESKY Rodolphe
LYON
Service de Gastro-entérologie, Hépatologie et Nutrition Pédiatriques Hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de LYON
59 Boulevard Pinel 69677 Bron
Responsable : Pr Alain LACHAUX
Médecin coordonnateur du CNR Wilson Lyon : Dr Eduardo COUCHONNAL
Secrétariat : Victoria PATISSIER
Téléphone : 04 27 85 59 81
Fax : 04 27 85 67 56
Mail: HCL.CRWilson@chu-lyon.fr
MARSEILLE
Adresse : Hôpital de la Timone, Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille, 264 rue Saint-Pierre, 13385 MARSEILLE
Coordonnées Standard : 04 91 38 00 00
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr FLUCHERE Frédérique
Coordonnées Secrétariat : 04 91 38 43 33
Correspondant Hépatologie Adultes : Pr GEROLAMI René
Correspondant Hépatologie Pédiatrique : Dr FABRE Alexandre
Correspondant Neurologie Adultes : Dr FLUCHERE Frédérique
Correspondant Neurologie Pédiatrique : Pr CHABROL Brigitte
BESANÇON
Adresse : Hôpital Jean Minjoz – CHU de Besançon, 3 bd Alexandre Fleming, 25030 BESANCON Cedex
Coordonnées Standard : 03 81 66 81 66
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr VANLEMMENS Claire
Coordonnées Secrétariat : 03 81 66 84 21
Correspondants Hépatologie Adultes : Dr VANLEMMENS Claire & Pr DI MARTINO Vincent
Correspondant Hépatologie Pédiatrique : Dr COMTE Aurélie
Correspondant Neurologie Adultes : Dr MEDEIROS DE BUSTOS Elisabeth
BORDEAUX
Adresse : Hôpital Haut-Lévêque – CHU de Bordeaux, avenue de Magellan, 33604 PESSAC Cedex
Coordonnées Standard : 05 56 79 56 79
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Pr DE LEDINGHEN Victor
Coordonnées Secrétariat : 05 57 65 64 39
Correspondant Hépatologie Adultes : Pr DE LEDINGHEN Victor
Correspondant Hépatologie Pédiatrique : Pr LAMIREAU Thierry
Correspondant Neurologie Adultes : Pr MEISSNER Wassilios
LILLE
Adresse : Hôpital Claude Huriez – CHRU de Lille, rue Michel Polonovski, 59037 LILLE Cedex
Coordonnées Standard : 03 20 44 59 62
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr CANVA Valérie
Coordonnées Secrétariat : 03 20 44 55 97
Correspondant Hépatologie Adultes : Dr CANVA Valérie
Correspondant Hépatologie Pédiatrique : Pr GOTTRAND Frédéric
Correspondant Neurologie Adultes : Dr MOREAU Caroline Correspondant Neurologie Pédiatrique : Dr CUISSET Jean-Marie
RENNES
Adresse : Hôpital Pontchaillou – CHU de Rennes, 2 rue Henri Le Guilloux, 35000 RENNES
Coordonnées Standard : 02 99 28 43 21
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr BARDOU-JACQUET Edouard
Coordonnées Secrétariat : 02 99 28 42 98
Correspondant Hépatologie Adultes : Dr BARDOU-JACQUET Edouard
Correspondant Neurologie Adultes : Dr DRAPIER Sophie
Correspondant Pédiatrie générale : Dr BRIDOUX-HENNO Laure
TOULOUSE
Adresse : Hôpital Purpan – CHU de Toulouse, 1 place du Dr Joseph Baylac, 31000 TOULOUSE
Coordonnées Standard : 05 61 77 22 33
Responsable du Centre de Compétences Wilson : Dr ORY-MAGNE Fabienne
Coordonnées Secrétariat : 05 61 77 25 35
Correspondant Hépatologie Adultes (Hopital Rangueil) : Pr ALRIC Laurent & Dr BONNET Delphine, Pr Christophe BUREAU
Correspondants Hépatologie Pédiatrique : Dr BROUE Pierre, Pr MAS Emmanuel & Dr TOUATI Guy
Correspondant Neurologie Adultes : Dr ORY-MAGNE Fabienne
Correspondants Neurologie Pédiatrique : Dr CANCES Claude & Dr CHEURET Emmanuel Biologie (Dosage du cuivre et cuivrée échangeable, Hôpital Purpan) : Dr CINQ FRAIS Chrisel
Bonjour,
Nous avons découvert la maladie de wilson de notre fille grâce à une prise de sang où la ceruloplasmine était complètement effondrée.
Je vous conseille de prendre un rendez-vous à la fondation rotschild qui fait des diagnostics . On ne peut que vous conseiller de ne pas tarder.
Hôpital Fondation Rothschild
29 rue Manin
Paris
tel 0148036598
Prenez un rendez-vous au centre de référencement de la maladie de Wilson
pour un diagnostic complet avec le Docteur Poujois Aurelia
Tel 0148036598
Hôpital de la fondation Rothschild
à Paris