La deuxième réunion hybride online et en présentiel du projet WilsonMed.eu s’est tenue au Children’s Memorial Health Institute – Warsaw le 7 et 8 avril 2024.
La matinée de la première journée a été dédiée à des présentations spécialement préparées pour les patients polonais par les équipes WilsonMed – Pologne, coordonnées par le Dr Piotr Socha, avec une intervention spéciale de la part du Professeur Anna Członkowska, éminente neurologue et spécialiste de la maladie de Wilson, membre de l’Académie polonaise des arts et des sciences, membre correspondant de l’Académie polonaise des sciences, de l’Association américaine de neurologie, de la Société allemande de neurologie et membre du Collège royal des médecins d’Édimbourg.
Durant l’après-midi, les représentants des organisations de patients (patients’ advocacy organisations PAO) ABP Wilson France et Morbus Wilson Allemagne ont fait des présentations de leurs expériences au niveau national et international. Avec des commentaires de l’organisation d’Espagne Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, invitée à participer sans faire encore partie du projet. L’objectif de cet échange était de donner des pistes pour que les patients puissent mieux organiser leur représentation au niveau national, international et au sein du projet WilsonMed.
La journée a été clôturée par une révision du rôle des organisations de patients dans le projet WilsonMed.
Le 8 avril s’est tenue la réunion interne avec des présentations des conclusions de l’échange entre patients et des actions nécessaires pour la continuité du projet, du point de vue des PAO et, une deuxième partie dédiée à un point sur les avancés des différentes équipes scientifiques sur leurs sub-projets respectifs. Le prochain général meeting aura lieu à Paris (France).
