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April 3, 2018

Les malades et leurs familles ALERTENT sur la réduction budgétaire et la réduction de postes au CRMR Wilson

Nous exigeons le retour et le maintien des spécialistes de la maladie de Wilson et que la continuité du Centre soit assurée par le renouvellement des médecins qui...

Monsieur Christophe DEVYS

Directeur Général

Agence Régionale de Santé d’Ile de France

35 rue de la Gare

75935 PARIS cedex 19

Paris, le 23 janvier 2018

Monsieur Le Directeur Général,

L’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson dont je suis la présidente est une assoc...

Cher membre adhérent (bienfaiteur, donateur) :

L’année 2017 est terminée. Je vous souhaite à tous une bonne année 2018.
Dans notre site web, rubrique "Adhérer" - "Téléchargements" vous trouverez la fiche de demande de renouvellement de votre cotisation pour l’année 2018...

 Du 3 avril au 7 juillet 2017 j'ai participé à la Formation JARIS, une formation d'insertion professionnelle dans le monde audiovisuel dirigée aux personnes handicapées ou en situation de détresse physique, psychique, sociale... Avec mes mains qui tremblent encore un p...

August 31, 2017

Extrait du livre "Pierrette!" (2016) de Pierrette Dijan aux editions Edilivre disponible sur Fnac.com

Chapitre 14

La Maladie de Wilson

Quelques jours seulement après mon entrée à l'hôpital neurologique de Bron, au service ophtalmologique, je me suis installée pour un exam...

August 29, 2017

Témoignage publié dans le Bulletin n°16, mars 2017

13 mai 1967
Jour de ta naissance, nous sommes heureux, tu es un beau bébé blond, tes yeux vont devenir très bleus, tu grandis sans problème, tu suis une scolarité moyenne. Tu as sept ans à la naissance de ton frère, l’é...

Témoignage publié dans le Bulletin n°15, mars 2016

Je tremble. Comme une gélatine qu´on sort du frigo pour goûter son parfum sucré et fruité. C´est la première image qui m´est venue à l´esprit quand, habitant dans un pays tropical de l´Amérique du Sud, j´ai appris mon d...

Tribune publiée le 2 décembre 2016 sur le site 66 millions d'impatients

http://www.66millionsdimpatients.org/augmentation-du-prix-de-la-trientine-traitement-utilise-pour-la-maladie-de-wilson/

Dès l’âge de 10 ans je sais que je suis atteinte d’une maladie rare, la Maladie...

August 24, 2017

Paris, le 1°juin 2016

Médecins et associations de patients souhaitent porter à l´attention des autorités de santé et de l'opinion publique le quadruplement en moins de deux ans du coût d’un médicament, la TRIENTINE® (Triéthylène tétramine) sans justification médicale. P...

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