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August 31, 2017

Extrait du livre "Pierrette!" (2016) de Pierrette Dijan aux editions Edilivre disponible sur Fnac.com

Chapitre 14

La Maladie de Wilson

Quelques jours seulement après mon entrée à l'hôpital neurologique de Bron, au service ophtalmologique, je me suis installée pour un exam...

August 29, 2017

Témoignage publié dans le Bulletin n°16, mars 2017

13 mai 1967
Jour de ta naissance, nous sommes heureux, tu es un beau bébé blond, tes yeux vont devenir très bleus, tu grandis sans problème, tu suis une scolarité moyenne. Tu as sept ans à la naissance de ton frère, l’é...

Témoignage publié dans le Bulletin n°15, mars 2016

Je tremble. Comme une gélatine qu´on sort du frigo pour goûter son parfum sucré et fruité. C´est la première image qui m´est venue à l´esprit quand, habitant dans un pays tropical de l´Amérique du Sud, j´ai appris mon d...

Tribune publiée le 2 décembre 2016 sur le site 66 millions d'impatients

http://www.66millionsdimpatients.org/augmentation-du-prix-de-la-trientine-traitement-utilise-pour-la-maladie-de-wilson/

Dès l’âge de 10 ans je sais que je suis atteinte d’une maladie rare, la Maladie...

August 24, 2017

Paris, le 1°juin 2016

Médecins et associations de patients souhaitent porter à l´attention des autorités de santé et de l'opinion publique le quadruplement en moins de deux ans du coût d’un médicament, la TRIENTINE® (Triéthylène tétramine) sans justification médicale. P...

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Publication remarquable

Communiqué du Centre national de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre concernant la prescription et la surveilla...

December 8, 2019

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Publications récentes

October 19, 2018

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