Extrait du livre "Pierrette!", une autobiographie wilsonienne

Extrait du livre "Pierrette!" (2016) de Pierrette Dijan aux editions Edilivre disponible sur Fnac.com Chapitre 14 La Maladie de Wilson Quelques jours seulement après mon entrée à l'hôpital neurologique de Bron, au service ophtalmologique, je me suis installée pour un examen à la lampe à fente. Après avoir posé le menton sur l’appareil, j'ai entendu le médecin s'exclamer, qu'il est beau, venez voir, il est magnifique ! Toutes les blouses blanches présentes dans la salle, et il y en avait au moins une demi-douzaine, se sont succédées et ont regardé dans mon œil. J'ai entendu parler d'un anneau vert. Après un temps interminable, le premier est enfin revenu vers moi ; Je lui ai demandé : Mais qu

A Frédéric, notre fils Wilsonnien

Témoignage publié dans le Bulletin n°16, mars 2017 13 mai 1967 Jour de ta naissance, nous sommes heureux, tu es un beau bébé blond, tes yeux vont devenir très bleus, tu grandis sans problème, tu suis une scolarité moyenne. Tu as sept ans à la naissance de ton frère, l’écart de votre âge ne vous permet pas des jeux communs, mais la bonne entente règne entre vous. Tu as douze ans, tu as quelques ennuis de santé, tu es souvent pris de vomissement, tu es fatigué et tu maigris, les examens hépatiques ne montrent rien de particulier, tu reprends le dessus, nous avons mis cela sur la puberté qui s’installe et tu deviens un beau jeune homme. Tu es en troisième, tu décroches scolairement, ton écrit

Les histoires qu´on se raconte face à une maladie rare (et comment elles peuvent sauver nos vies)

Témoignage publié dans le Bulletin n°15, mars 2016 Je tremble. Comme une gélatine qu´on sort du frigo pour goûter son parfum sucré et fruité. C´est la première image qui m´est venue à l´esprit quand, habitant dans un pays tropical de l´Amérique du Sud, j´ai appris mon diagnostic de la Maladie de Wilson en août 2013. Je me disais après avoir pleuré pendant quelques minutes face au paradoxe d´une joie étrange de savoir enfin la cause de mon malaise et d´apprendre que je l´aurais pour toujours, que même si ma vie continuait à être bouleversée à cause du mouvement de plus en plus agressif de mes mains, mes jambes et ma tête, ce serait plus facile de gérer cette impasse avec un peu d´humour et en

Atteinte de la Maladie de Wilson, la Présidente de l’Association de patients Bernard Pépin s’interro

Tribune publiée le 2 décembre 2016 sur le site 66 millions d'impatients http://www.66millionsdimpatients.org/augmentation-du-prix-de-la-trientine-traitement-utilise-pour-la-maladie-de-wilson/ Dès l’âge de 10 ans je sais que je suis atteinte d’une maladie rare, la Maladie de Wilson (maladie due à une surcharge en cuivre atteignant le foie, les reins parfois et enfin le cerveau). A cette époque grâce à un médicament, le Trolovol® (D-Pénicillamine) j’ai pu depuis mener une vie quasi-normale. A l’âge de 62 ans, certaines complications m’ont obligée à interrompre ce traitement et j’ai été amenée à avoir recours à un autre médicament, la Trientine® (Triéthylène tétramine) commercialisée par le L

COMMUNIQUÉ TRIENTINE®, un traitement souvent prescrit pour la MALADIE DE WILSON : une soudaine aug

Paris, le 1°juin 2016 Médecins et associations de patients souhaitent porter à l´attention des autorités de santé et de l'opinion publique le quadruplement en moins de deux ans du coût d’un médicament, la TRIENTINE® (Triéthylène tétramine) sans justification médicale. Personnel médical et associations de patients s´inquiètent de cette brusque augmentation. La TRIENTINE® (Triéthylène tétramine) fait partie des médicaments utilisés pour la Maladie de Wilson, maladie génétique chronique rare dont le traitement est efficace à condition qu’il soit commencé précocement et poursuivi durant toute la vie. En France, ce médicament à dispensation hospitalière actuellement classé en ATU (Autorisation Te

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