Le Dr Aurélia Poujois, nouvelle coordinatrice du CRMR Wilson depuis mars 2019, a expliqué lors de la réunion annuelle du centre de référence, le 21 juin dernier à l’hôpital Lariboisière, que le site coordonnateur va être transféré à partir du 2 septembre 2019 au sein d...
Dans une lettre ouverte dirigée à Martin Hirsch, directeur de l'AP HP qui accumule déjà 300 signatures, des représentants des associations de patients atteints de maladies rares demandent plus de transparence sur l'utilisation des budgets dirigés aux Centres de Référen...
L’année 2018 est terminée. Je vous souhaite à tous une bonne année 2019.
Ci-dessous le lien vers la fiche de demande de renouvellement de votre cotisation pour l’année 2019. Pouvez vous, SVP, y penser, en remplissant le bu...
Nous sommes sincèrement peinés d'apprendre le décès de DAVID REYNIER, patient et membre très actifs de notre Association. Nous souhaitons vous faire part de notre respect pour sa personnalité et ses actions, qui ont marqué la vie de tant de personnes. Malgré, ses sympt...
Maladies rares : Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL lancent le 3ème plan national 2018-2022
Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème...
Nous recevons constamment des messages de personnes comme vous et votre famille, qui habitent en dehors de l’Union Européenne, au Maroc, en Algérie ou Tunisie, où le diagnostic, la prise en charge et le traitement de la...
Les malades et leurs familles ALERTENT sur la réduction budgétaire et la réduction de postes au CRMR Wilson
Nous exigeons le retour et le maintien des spécialistes de la maladie de Wilson et que la continuité du Centre soit assurée par le renouvellement des médecins qui...
Le Dr Aurélia Poujois, nouvelle coordinatrice du CRMR Wilson depuis mars 2019, a expliqué lors de la réunion annuelle du centre de référence, le 21 ju...
Le site coordonnateur du CRMR Wilson déménage à partir de septembre 2019 à la Fondation Adolphe de Rothschild, établissement hospitalo-Universitaire d...
July 1, 2019
COMMUNIQUÉ
TRIENTINE®, un traitement souvent prescrit pour la MALADIE DE WILSON : une soudaine augmentation de prix qui inquiète patients et profess...
August 24, 2017
Agenda 2019 - 2020
Journée d’échanges patients soignants
Maladie de Wilson
Lyon 16 Octobre 2019
