http://www.abpmaladiewilson.fr Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson fr Copyright 2000-2010 Association Bernard PEPIN ToTheTop Brainstorming PG http://www.abpmaladiewilson.fr Pour recevoir les Newsletters, accéder au Forum ainsi qu'aux comptes rendus nous vous remercions de bien vouloir vous inscrire gratuitement. En vous remerciant pour votre attention nous vous souhaitons une excellente visite de notre site qui a été classé dans la catégorie des sites à forte pertinence médicale par le comité PratisResearch pour l’évaluation des sites médicaux de langue Française.  Pratisresearch.com est un moteur de recherche inédit dédié et réservé aux professionnels de santé : médecins, pharmaciens et chercheurs. Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson CG http://www.abpmaladiewilson.fr Comme prévu et annoncé récemment sur notre site, la Marche Maladies Rares s'est déroulée le 5 décembre dans le cadre du Téléthon, sur environ 8 Kms qu'ont accompli dans la joie et en musique nos représentants, venus en force participer au défilé traditionnel de ceux qui se refusent à abdiquer devant la maladie et qui la défient quotidiennement en lui opposant leur furieuse envie de vivre et leur espoir de la vaincre à jamais.Espérons que nous soyons encore plus nombreux l'année prochaine à montrer notre force et notre détermination.    Le reportage photos est joingnable ici :   Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson PG http://www.abpmaladiewilson.fr Le remboursement de la zincémie qui est cotée B30 est désormais inscrit au Journal Officiel , dans les conditions suivantes: Zinc plasmatique ou sérique. Une seule cotation par patient. Ce dosage peut être réalisé par spectrométrie d'absorption atomique en flamme, colorimétrie, spectrométrie en plasma induit (ICP, ICP-IMS), fluorescence X. La prise en charge du dosage du zinc plasmatique est limitée aux situations suivantes : - troubles nutritionnels et de croissance : patients recevant une nutrition parentérale, prématurés, enfants dénutris, enfants de petite taille et présentant des signes cliniques de carence; - diagnostic et suivi du traitement d'acrodermatite entéro-hépatique; - hémodialysés présentant des signes cliniques de carence; - diarrhée aiguë, maladies inflammatoires de l'intestin, syndrome de l'intestin court; - déficit immunitaire accompagné d'infections récidivantes pour lequel aucune étiologie n'est prouvée; -suivi des traitements par le zinc des patients atteints de maladie de Wilson. Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson PG http://www.abpmaladiewilson.fr  L’Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson se déroulera à l’issue du 2ème colloque National Wilson le : Vendredi 27 mars 2009 aux Salons du relais, Best Western Hôtel Paris-Est, Cour d’Honneur de la Gare de l’Est, 4 rue du 8 Mai 1945, 75010 Paris . Métro : Gare de l'Est   16 h:  Réunion de l’Association B. Pépin pour la Maladie de Wilson . 18h00-19 h:  Cocktail et Fête musicale Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson PG http://www.abpmaladiewilson.fr Pour Yannick, participer au Students Challenge, a été l’occasion de communiquer non seulement auprès des étudiants sur la maladie de Wilson qui touche sa petite fille Jade, 7 ans, mais surtout sur le don d’organe qui peut permettre de sauver des enfants malades.La maladie de Wilson est une maladie génétique rare qui est à l’origine d’une surdose de cuivre que l’organisme n’est pas capable d’évacuer, et qui cause des retards dans le développement des enfants atteints. Yannick et sa fille ont souhaité continuer à se battre pour les « petits camarades » que Jade a côtoyé pendant son hospitalisation, que seule une greffe d’un organe sain peut sauver : « être titulaire d’une carte de donneur d’organe c’est la possibilité de sauver une vie, de redonner une chance à des gens et des enfants malades ». Les difficultés rencontrées sur le Students Challenge ont été, pour Yannick « une nouvelle occasion de se surpasser, et une fois de plus, la solidarité a été très forte, avec les étudiants, les organisateurs et notamment avec V-Rally, et c’est ça qui a primé pour nous avant la compétition. » Seul regret : ne pas avoir pu passer plus de temps avec les étudiant. « En tout cas, ça a aussi été l’occasion de se retrouver ma fille et moi dans un endroit unique, et j’ai pu voir que beaucoup d’étudiants rencontrés sur le Students Challenge s’investissent dans des combats du même type. »En tout cas, on leur souhaite bon courage dans leur combat et un merci particulier à Maximilian.Toujours dans le but de communiquer sur la maladie de Wilson et sur le don d’organe, Yannick a souhaité mettre en ligne son contact pour que vous puissiez le joindre : contact yannick : lebretonpayot@free.fr Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson PG http://www.abpmaladiewilson.fr Au départ de ce Rallye ce Samedi 27 Décembre 2008 à Toulouse , notre petite Wilsonniènne Jade et son Papa (Voiture Téléthon N° 108) .Sylvia et Claude (Secrétariat de notre Association étaient présents pour les encourager.Aurélie et Jmi (Co-pilote et Pilote de la Voiture N° 107 ) de l'Association V Rally 4L qui ont permis à ce projet de voir le jour.Un Grand Bravo à ces Jeunes étudiants qui permettent à Jade de réaliser son rêve .Quelques photos Sympas de notre ami Claude:Aurélie et Jmi L'équipage Téléthon avec la petite Jade,son Papa et Maximilian (Pilote)Aurélie et Sylvia notre secrétaireJade trés concentrée !! et trés sage se prépare Agadir le 04 Janvier Mademoiselle Jade est la Co-Pilote !Trés concentrée sur le parcours !!Ouf !! Etape terminée ....un bon couscous et ...dodo !! Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson Quand Génétique rime avec Mécanique PG http://www.abpmaladiewilson.fr  Dans le cadre de l'édition 2008 du Téléthon, l'équipe de VRally4L, une association rassemblant des passionnés de 4L,  a décidé d'accompagner Jade, une fillette de 6 ans atteinte de la maladie de Wilson dans le désert marocain.Cette jeune bretonne  sera donc, avec son papa et en pilote, Maximilian Della Libera, étudiant ingénieur à l'EFREI au départ de la seconde edition du Students Challenge Morocco à Toulouse le 27 Décembre 2008 . Ce nouveau raid basé sur la régularité allie le sport et l'humanitaire au travers d'actions concrêtes toujours placées sous le signe du respect et de l'entraide (www.studentschallenge.com). Ce projet, mené entre autres par Aurélie, la fille de Béatrice Garci, malade et adhérente de l'association, sera une belle occasion de faire connaitre la maladie. Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson A.M.R http://www.abpmaladiewilson.fr VENEZ NOMBREUX !!! SAMEDI 06 DECEMBRE 2008REPRESENTER NOTRE ASSOCIATIONTous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent. La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant. 9ème Marche des maladies rares : samedi 6 décembre 2008 * Samedi 6 décembre 2008, pour la neuvième année consécutive, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, vont se retrouver et témoigner que les maladies sont rares mais les malades nombreux. * Une fois encore, guidés par la détermination et la force de leur combat contre la maladie, ils vont marcher, tous unis sous une même bannière, et au nom de toutes les maladies rares, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer les nouveaux traitements, lutter contre ces maladies qui tuent, qui blessent, qui handicapent. * Le rassemblement est prévu vers 14 heures à l'hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ aux environs de 15 heures. * Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par les places d'Alésia et Denfert-Rochereau, l’avenue Denfert-Rochereau, le boulevard Saint-Michel, la rue Soufflot, la place des Grands Hommes (devant le Panthéon), les rues d’Ulm et Claude Bernard, l’avenue des Gobelins et les boulevards Saint-Marcel et de l'Hôpital. * La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière vers 17 heures 45 où une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs, fruits et boissons. * Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis. * Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces. * La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant. Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson INMED http://www.abpmaladiewilson.fr Stage de formation d'initiation à la génétique et biologie cellulaireLes 19 20 et 21 Novembre 2008 à Marseille INMED nous a proposé une formation bénévole et gratuite à la pratique de la génétique et biologie cellulaire, pour une dizaine de membres de notre Association. Ce stage de 3 jours a permis de nous éclairer sur les notions d'ADN, mutations,modèles animaux, protéines, etc. et nous a fait mieux comprendre le fonctionnement de la recherche et de ses spécificités. Ce stage nous a été proposé par l'Association "Tous Chercheurs" dont l'école de l'ADN est hébergéedans les locaux de l'INSERM.www.touschercheurs.comVous trouverez le compte rendu de cette Formation dans notre Rubrique "Compte rendus"     Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson du 10 Octobre 2008 A.M.R http://www.abpmaladiewilson.fr Un nouveau Plan national maladies raresLors du symposium européen « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par l’Alliance Maladies Rares et qui se tient aujourd’hui à la Maison de la Mutualité à Paris, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a annoncé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan - en particulier le financement des centres de référence- seront pérennisés ».Le Président de la République déclare également qu’il « souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le domaine de la santé ».Le Président de la République répond donc à l’inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l’engagement qu’il avait pris auprès de la Présidente de l’AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’effort fait par la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne ».Les 186 associations membres de l’Alliance se réjouissent de l’engagement du Président de la République. Elles seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’autant qu’elles sont bien conscientes qu’en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen, avec, dans un premier temps, l’adoption, avant la fin de l’année, de la Communication de la Commission Européenne. Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson Pg http://www.abpmaladiewilson.fr L'association VRally 4 L recherche un jeune malade Wilsonnien afin de participer à un Rallye en 4 L au Maroc entre Noël et jour de l'an 2008. (http://www.studentschallenge.com/) Tous les frais sont pris en charge.L'association préparera une voiture dans les normes de sécurité en vigueur lors du Téléthon 2008.Pour les détails pratiques de cette manifestation merci de prendre contact avec :aurelie.garci@gmail.com « SUR LES PISTES DE LA GUERISONQuand Génétique rime avec… Mécanique »Il y a ce rêve qu'on a tous eu : partir, s'échapper, aller voir plus loin. Et alors que rien ne retient la plupart d'entre nous et que le songe explose, s'épanouit en réalité… Pour d'autres, ces envies restent cocon, chrysalide, n'existant que sous forme de pensées qui s'envolent dès que possible, comme ces voyages nocturnes, somnambules qui s'effacent au petit matin, laissant parfois ce léger, mais tenace goût amer : « Ce n'était qu'un rêve ». L'association Vrally4L compte aujourd'hui plus de deux mille membres à son bord, portant à bout de bras des projets plus incroyables les uns que les autres, menant à bien de folles envies.Au premier plan, la célèbre Renault 4. En toile de fond, des objectifs humanitaires, sportifs ou écologiques nous amenant à vivre et à partager des moments exceptionnels.Nous nous sommes dit que nos envies, nos aspirations, nos rêveries pouvaient aussi être celles de personnes atteintes de handicaps.Nous nous sommes dit qu'au delà du quotidien, « vivre comme les autres » pouvait aussi se faire dans l'exceptionnel.Enfin, nous nous sommes dit qu'entre notre engagement, synonyme d'ardeur, et de cœur que nous mettons à faire vivre ces 4L, et celui des bénévoles, des familles et médecins mobilisés pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires il n'y avait qu'un pas à franchir….Car comme vous, nous croyons que la normalité n'existe pas, que la rareté et l'originalité appellent trop souvent l'indifférence ou l'oubli, et qu'elles nous cachent la vraie valeur des choses. Rareté d'une maladie et de ses porteurs ; raréfaction d'un véhicule vieillissant. Car comme vous, nous faisons de notre mieux pour composer avec ces délicatesses, ces fragilités intrinsèques, innées qui parfois entravent des fonctions vitales, motrices : laisser une chance à un petit moteur asthmatique, faciliter la respiration d'une personne … Leur donner un nouveau souffle. Pour tout cela, nous souhaitons, lors de cette vingt-deuxième édition du Téléthon, que nos connaissances « matérielles » servent une initiative humaine forte. Montrons qu'il est possible de faire rimer génétique et …mécanique. Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson L'équipe Associative http://www.abpmaladiewilson.fr Voici notre lettre de motivation pour l'adhésion à notre Association :       Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson SR http://www.abpmaladiewilson.fr Ci-joint le rapport de cette réunion du 22 Novembre 2007 : Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson PG http://www.abpmaladiewilson.fr Voici la note de la CPAM concernant la prise en charge des frais de transport pour les assurés sociaux atteints de maladies rares :                                            Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson CA http://www.abpmaladiewilson.fr Un appel à projets est lancé par notre Association pour cette Année 2007 :Pour les dossiers de candidatutes par courrier ou mail voir notre rubrique "Contacts". Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson Pierrette http://www.abpmaladiewilson.fr Dans la rubrique "Maladie" vous trouverez le témoignage de Pierrette . Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson