LES MALADIES NEUROLOGIQUES RARES ENTAINANT DES MOUVEMENTS ANORMAUX
Ce quatrième colloque de la fondation Groupama s’est déroulé le 21 juin 2011 à Paris au siège de Groupama sous la présidence du Professeur Marie Vidailhet du Pôle des Maladies du Système Nerveux de l’Hôpital de la Salpêtrière. La maladie de Wilson fut l’un des thèmes traité lors d’une conférence réalisée par le Dr France Woimant coordonnateur des centres de référence maladie Wilson. Les autres conférences portaient sur la maladie de Gilles de la Tourette, les Ataxies, le Tremblement essentiel. De nombreuses associations participaient à ce colloque, dont l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson, le corps médical et le corps para médical étaient également très largement représentés, ce colloque fut l’occasion de nombreux échanges et rencontres entre membres d’associations, patients, médecins et personnels para médicaux. Un compte rendu de ce colloque sera réalisé en septembre prochain par le service communication de la Fondation Groupama, il sera accessible sur le site www.fondation-groupama.com.
La photo jointe à cet article a été réalisée par : "Jean-François Labat/Groupama".
La maladie de Wilson est une maladie génétique rare qui est à l’origine d’une surdose de cuivre que l’organisme n’est pas capable d’évacuer, et qui cause des retards dans le développement des enfants atteints. Yannick et sa fille ont souhaité continuer à se battre pour les « petits camarades » que Jade a côtoyé pendant son hospitalisation, que seule une greffe d’un organe sain peut sauver : « être titulaire d’une carte de donneur d’organe c’est la possibilité de sauver une vie, de redonner une chance à des gens et des enfants malades ».
Les difficultés rencontrées sur le Students Challenge ont été, pour Yannick « une nouvelle occasion de se surpasser, et une fois de plus, la solidarité a été très forte, avec les étudiants, les organisateurs et notamment avec V-Rally, et c’est ça qui a primé pour nous avant la compétition. » Seul regret : ne pas avoir pu passer plus de temps avec les étudiant. « En tout cas, ça a aussi été l’occasion de se retrouver ma fille et moi dans un endroit unique, et j’ai pu voir que beaucoup d’étudiants rencontrés sur le Students Challenge s’investissent dans des combats du même type. »
En tout cas, on leur souhaite bon courage dans leur combat et un merci particulier à Maximilian.
Toujours dans le but de communiquer sur la maladie de Wilson et sur le don d’organe, Yannick a souhaité mettre en ligne son contact pour que vous puissiez le joindre : contact yannick : lebretonpayot@free.fr
Quand Génétique rime avec Mécanique
Dans le cadre de l'édition 2008 du Téléthon, l'équipe de VRally4L, une association rassemblant des passionnés de 4L, a décidé d'accompagner Jade, une fillette de 6 ans atteinte de la maladie de Wilson dans le désert marocain.Cette jeune bretonne sera donc, avec son papa et en pilote, Maximilian Della Libera, étudiant ingénieur à l'EFREI au départ de la seconde edition du Students Challenge Morocco à Toulouse le 27 Décembre 2008 . Ce nouveau raid basé sur la régularité allie le sport et l'humanitaire au travers d'actions concrêtes toujours placées sous le signe du respect et de l'entraide (www.studentschallenge.com). Ce projet, mené entre autres par Aurélie, la fille de Béatrice Garci, malade et adhérente de l'association, sera une belle occasion de faire connaitre la maladie.
Les 19 20 et 21 Novembre 2008 à Marseille INMED nous a proposé une formation bénévole et gratuite à la pratique de la génétique et biologie cellulaire, pour une dizaine de membres de notre Association.
dans les locaux de l'INSERM.
Vous trouverez le compte rendu de cette Formation dans notre Rubrique "Compte rendus"
L'association VRally 4 L recherche un jeune malade Wilsonnien afin de participer à un Rallye en 4 L au Maroc entre Noël et jour de l'an 2008. (http://www.studentschallenge.com/)
aurelie.garci@gmail.com
« SUR LES PISTES DE LA GUERISON
Quand Génétique rime avec… Mécanique »
Il y a ce rêve qu'on a tous eu : partir, s'échapper, aller voir plus loin.
Et alors que rien ne retient la plupart d'entre nous et que le songe explose, s'épanouit en réalité… Pour d'autres, ces envies restent cocon, chrysalide, n'existant que sous forme de pensées qui s'envolent dès que possible, comme ces voyages nocturnes, somnambules qui s'effacent au petit matin, laissant parfois ce léger, mais tenace goût amer : « Ce n'était qu'un rêve ».
L'association Vrally4L compte aujourd'hui plus de deux mille membres à son bord, portant à bout de bras des projets plus incroyables les uns que les autres, menant à bien de folles envies.
Au premier plan, la célèbre Renault 4. En toile de fond, des objectifs humanitaires, sportifs ou écologiques nous amenant à vivre et à partager des moments exceptionnels.
Nous nous sommes dit que nos envies, nos aspirations, nos rêveries pouvaient aussi être celles de personnes atteintes de handicaps.
Nous nous sommes dit qu'au delà du quotidien, « vivre comme les autres » pouvait aussi se faire dans l'exceptionnel.
Enfin, nous nous sommes dit qu'entre notre engagement, synonyme d'ardeur, et de cœur que nous mettons à faire vivre ces 4L, et celui des bénévoles, des familles et médecins mobilisés pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires il n'y avait qu'un pas à franchir….
Car comme vous, nous croyons que la normalité n'existe pas, que la rareté et l'originalité appellent trop souvent l'indifférence ou l'oubli, et qu'elles nous cachent la vraie valeur des choses. Rareté d'une maladie et de ses porteurs ; raréfaction d'un véhicule vieillissant.
Car comme vous, nous faisons de notre mieux pour composer avec ces délicatesses, ces fragilités intrinsèques, innées qui parfois entravent des fonctions vitales, motrices : laisser une chance à un petit moteur asthmatique, faciliter la respiration d'une personne … Leur donner un nouveau souffle.
Pour tout cela, nous souhaitons, lors de cette vingt-deuxième édition du Téléthon, que nos connaissances « matérielles » servent une initiative humaine forte. Montrons qu'il est possible de faire rimer génétique et …mécanique.
