Consultation publique sur une action européenne dans le domaine des maladies rares
La Commission européenne prévoit de publier en novembre 2008 une communication concernant une action européenne dans le domaine des maladies rares. Cette communication constituera l’aboutissement de la procédure engagée avec la présente consultation, qui vise à recueillir les connaissances acquises dans tous les États membres.
EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une alliance d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.
La mission d’EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de patients vivant avec des maladies rares, d’être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 176 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés orphelins d’associations.
Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...
L'hôpital Lariboisière à Paris est le centre référent concernant la Maladie de Wilson
La Fondation Roche soutient les innovations et les
initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes
atteintes de maladies chroniques.
Site Internet spécialisé dans le secteur santé.
la maladie de Wilson expliquée aux jeunes.
Le site européen de la maladie de Wilson
Le serveur d'informations sur les maladies rares
Le site de la Fédération des maladies orphelines
