Association Bernard pépin
pour la maladie de Wilson
Une association française d’intérêt général (Loi 1901) qui apporte à titre gracieux et solidaire, aide pratique, conseils et réconfort moral aux malades atteints par la Maladie de Wilson et leurs proches.
L’ABP Wilson travaille en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson) pour garantir la prise en charge des patients et soutenir la recherche scientifique sur cette maladie génétique rare du métabolisme du cuivre et son traitement.
AIDE
Aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leurs familles en leur apportant une aide morale et matérielle
INFORMATION
Informer la population sur cette maladie.
DIAGNOSTIC
Sensibiliser le corps médical pour un diagnostic précoce.
RECHERCHE
Contribuer à la recherche : génétique, physiopathologique et thérapeutique.
Association Bernard Pépin
Recevoir la lettre de l'association
NOS ACTIONS
01
Divulgation
Le but est d’informer sur la maladie, promouvoir le diagnostic précoce et alerter sur les dangers liés à l’arrêt du traitement.
02
Accompagnement
Les membres du bureau sont toujours à l’écoute des besoins des malades et leurs proches. Si vous êtes en difficulté, vous pouvez télécharger une demande d’aide financière ici et elle sera traitée dans le meilleur délai.
03
Représentation
Les membres du bureau participent activement à des rencontres, réunions, marches, congrès, formations et toute autre activité concernant la maladie de Wilson et les maladies rares.
04
Recherche
Le Conseil Scientifique de l’association travaille en partenariat avec le CRMR Wilson pour proposer et soutenir divers projets de recherche. Vous trouverez l’actualité de ces études dans le Bulletin InfoWilson
NOUS CONTACTER
Avant de nous contacter sachez que:
- Le Bureau de l’association se compose de patientes et mamans de patientes, toutes bénévoles, qui ont un travail et une famille à côté. Cela peut entraîner des long délais de réponse aux mails.
- Les membres du Bureau ne sont pas en capacité de répondre à des questions d’ordre médical. Nous pouvons pourtant, vous mettre en relation avec les médecins du CRMR Wilson si vous habitez en France. Nous proposons aussi deux réunions patients-soignants à Paris et à Lyon. Pour pouvoir participer veuillez adhérer en cliquant ici
- Notre association ne livre pas de traitements. Nous échangeons constamment avec les industries pharmaceutiques pour que les patients des pays comme le Maroc accèdent aux traitements, mais malheureusement nous avons constaté que les freins viennent des gouvernements locaux. Si vous connaissez des personnes proches des pouvoirs publics sur place ou des célébrités pouvant nous aider à surmonter cet obstacle, nous sommes à l’écoute.
