Association Bernard pépin
pour la maladie de Wilson
Une association française d’intérêt général (Loi 1901) qui apporte à titre gracieux et solidaire, aide pratique, conseils et réconfort moral aux malades atteints par la Maladie de Wilson et leurs proches.
L’ABP Wilson travaille en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson) pour garantir la prise en charge des patients et soutenir la recherche scientifique sur cette maladie génétique rare du métabolisme du cuivre et son traitement.
AIDE
Aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leurs familles en leur apportant une aide morale et matérielle
INFORMATION
Informer la population sur cette maladie.
DIAGNOSTIC
Sensibiliser le corps médical pour un diagnostic précoce.
RECHERCHE
Contribuer à la recherche : génétique, physiopathologique et thérapeutique.
NOS ACTIONS
01
Divulgation
Le but est d’informer sur la maladie, promouvoir le diagnostic précoce et alerter sur les dangers liés à l’arrêt du traitement.
02
Accompagnement
Les membres du bureau sont toujours à l’écoute des besoins des malades et leurs proches. Si vous êtes en difficulté, vous pouvez télécharger une demande d’aide financière ici et elle sera traitée dans le meilleur délai.
03
Représentation
Les membres du bureau participent activement à des rencontres, réunions, marches, congrès, formations et toute autre activité concernant la maladie de Wilson et les maladies rares.
04
Recherche
Le Conseil Scientifique de l’association travaille en partenariat avec le CRMR Wilson pour proposer et soutenir divers projets de recherche. Vous trouverez l’actualité de ces études dans le Bulletin InfoWilson.
