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Assemblée Générale 2015 de L'Equipe Associative


Notre Assemblée Générale Annuelle aura lieu le 20 Mars 2015 comme l'an dernier au sein de l'Hôpital Lariboisière -Service ORL- Secteur Bleu -Galerie Pierre Gauthier Porte 8  au 3 ème Etage à 14 h 00 .

Voici  le plan d'accès :



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Plan Maladies Rares de l'équipe Associative


Prolongement du 2ème Plan National Maladies Rares
(Publié le 24/12/14)

Le 2ème Plan National Maladies Rares devait se clôturer fin 2014 … il sera prolongé !

Dans le cadre du comité de suivi et prospectives (COSPRO) du 2ème Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de poursuivre les engagements réalisés et de développer au mieux ceux récemment lancés, le 2ème Plan bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016 ainsi qu’une reconduction des crédits qui lui sont attachés car en effet :

Beaucoup de projets se sont concrétisés comme la création de la Fondation maladies rares.
Certains projets ont été récemment lancés comme les Filières de santé maladies rares et demandent plus de temps pour se développer.
Mais il en reste encore beaucoup à faire…

Notre mobilisation associative est donc plus que nécessaire !


Livre de recettes Wilson de L'équipe Associative


Chers Amis,

Les fêtes approchant, nous vous rappelons que le livre des succulentes recettes "façon Wilson" réalisé par notre amie Mégane peut être un joli cadeau de Noël pour vos proches.
Ce livre s'adresse à tous, à ceux qui souffrent de la maladie de Wilson et doivent composer quotidiennement leurs menus avec des aliments pauvres en cuivre, mais aussi aux gastronomes qui recherchent des recettes innovantes et originales.
Ce livre est distribué au profit de la recherche médicale sur la maladie de wilson, et le choix de votre participation sous forme de don à ce beau cadeau est laissé à votre appréciation.

(Chèque rédigé au nom de l'Association B. Pépin Maladie Wilson à adresser à :
M. Philippe Chappuis  14, Place du Marché  78110 - Le Vésinet.
Attestation Fiscale adressée à l'adresse indiquée sur le chèque.
Le livre vous sera adressé par retour dès réception de votre commande)                     

          

Bonnes fêtes à tous !               
La Secrétaire
Sylvia GAY



Maladies Rares Info Services de L'équipe Associative


Maladies Rares Info Services

propose depuis de nombreuses années le numéro Azur 08 10 63 19 20.

Ce numéro était intéressant pour les usagers quand la facturation était calculée à la minute : son coût était celui d’un appel local.
Avec la généralisation des forfaits de téléphone portable ou « box », ce numéro n’est plus adapté : il a plus d’inconvénients que d’avantages, en termes de service et de coût, aussi bien pour les appelants que pour Maladies Rares Info Services. Ces dernières années, ce numéro Azur « cohabitait » avec son numéro support, le 01 56 53 81 36. Les deux fonctionnaient simultanément. A compter du 31 décembre prochain, le numéro Azur sera supprimé.

A compter du 31.12.2014

 seul le numéro: 01 56 53 81 36 sera disponible.

C’est un numéro à « tarif banalisé », c'est-à-dire au coût minimal (donc bien sûr non surtaxé) et inclus dans les forfaits.

Aide Morale et Matérielle de L'équipe Associative


Apporter une aide morale et matérielle aux plus démunis des malades et à leur famille…

N’hésitez pas à nous consulter…..

Notre association a souhaité améliorer son service d’aide matérielle, en proposant en ligne sur son site www.abpmaladiewilson.fr, rubrique « Association » un document d’informations sur la demande d’aide financière destinée aux membres adhérents de l’association.

Les adhérents demandeurs peuvent accéder à la fiche d’aide financière, via leur Login et mot de passe sous la rubrique « mon compte – Informations de l’association ». Télécharger la fiche, la renseigner et la renvoyer par courrier à ASSOCIATION ABPM WILSON – SECRETARIAT - B.P. 10071 31242 L’UNION ou via mail sur l’adresse Email du secrétariat de l’association wilson@abpmaladiewilson.fr

L’association sollicitera si nécessaire, l’avis de l’Assistant (e) Social (e) pour aider à la décision d’attribution de cette aide. A défaut d’un service social attaché aux CNR Wilson ou CC Wilson, l’association pourra solliciter l’avis du médecin en charge du patient demandeur.



Votre prochain Bulletin associatif 2015 de Notre Président


Votre association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson prépare comme chaque année son prochain bulletin 2015 qui sera remis aux participants lors de l'assemblée générale du 20 mars 2015 à Paris Lariboisière, ou envoyé à tous les membres qui n'ont pu participer à cette AG. Le bureau associatif souhaiterais laisser aux adhérents malades et leurs familles une plus grande place à leurs témoignages de vie et leurs expériences avec la maladie (sans les aspects médicaux),  aussi des articles relatant les manifestations organisées par les malades Wilson, comme à l'occasion du téléthon, la possibilité de communiquer sur les heureux évènements,  naissances par exemple (avec l'accord de la famille bien sûr pour la publication de la photo), certes la maladie peut être très difficile à vivre avec parfois des moments de grande peine , mais très souvent le combat de nombreux malades Wilson  pour améliorer leur vie est exemplaire, ces malades sont porteurs d'un grand espoir et d'une revanche sur la maladie .Votre témoignage porteur d'espoir intéresse tous les malades et leurs familles.

Si vous voulez témoigner uniquement  concernant votre  vécu quotidien avec la Maladie (sans les aspects médicaux ) , envoyez nous vos articles, photos, témoignages sur notre adresse du secrétariat  wilson@abpmaladiewilson.fr.

Merci à tous ceux qui voudront participer



Echanges direct entre Malades de l'Equipe Associative




Avons mis en place aussi une structure de communication par mail autour d'une liste interactive

 de patients souhaitant communiquer par ce biais autour d'une adresse de liaison commune :

"espoirwilson@abpmaladiewilson.fr"

Les patients ainsi que les familles souhaitant y participer  peuvent en faire la demande par

l'adresse mail de notre Association :
wilson@abpmaladiewilson.fr







Remboursement Zincémie de PG


Le remboursement de la zincémie qui est cotée B30 est désormais inscrit au Journal Officiel , dans les conditions suivantes:
Zinc plasmatique ou sérique. Une seule cotation par patient. Ce dosage peut
être réalisé par spectrométrie d'absorption atomique en flamme,
colorimétrie, spectrométrie en plasma induit (ICP, ICP-IMS), fluorescence X.
La prise en charge du dosage du zinc plasmatique est limitée aux situations
suivantes : - troubles nutritionnels et de croissance : patients recevant
une nutrition parentérale, prématurés, enfants dénutris, enfants de petite
taille et présentant des signes cliniques de carence; - diagnostic et suivi
du traitement d'acrodermatite entéro-hépatique; - hémodialysés présentant
des signes cliniques de carence; - diarrhée aiguë, maladies inflammatoires
de l'intestin, syndrome de l'intestin court; - déficit immunitaire
accompagné d'infections récidivantes pour lequel aucune étiologie n'est
prouvée; -suivi des traitements par le zinc des patients atteints de maladie
de Wilson.

Prise en charge frais de transports de PG


Voici la note de la CPAM concernant la prise en charge des frais de transport pour les assurés sociaux atteints de maladies rares :

                                           



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