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Notre association change de ABPMWilson
On a besoin de vous!


NOUS INVITONS LES MEMBRES DE L´ASSOCIATION À FAIRE PARTIE DE NOTRE BUREAU

Notre association change. Cette année est une année de transition avec la nouvelle présidence d´Evelyne RICOU et l´inclusion de Caroline ROATTA comme chargée de communication. Nous sommes à la recherche d´un(e) TRÉSORIER et un(e) SÉCRÉTAIRE pour notre association. Il s’agit d’un bénévolat total. Si vous êtes intéressé(e) vous pouvez nous écrire un mail à wilson@abpmaladiewilson.fr
 
Et si vous croyez que vous pouvez nous aider d´autres facons, selon vos connaissances et capacités pour gérer nos sites web et Facebook, organiser des activités ou n´importe quelle autre bonne idée, n´hésitez pas nous écrire!
 
Activités du SECRÉTAIRE...
 

- Convocation et l´enregistrement des rendez-vous du bureau (le plus souvent par réunion téléphonique)
- Elaboration des comptes rendus des activités de l’Association : réunions du bureau et de l’assemblée annuelle.
- Représentation de l’Association, comme les autres membres du bureau, à diverses manifestations extérieures (réunions scientifiques notamment).
- Gestion de la base des données de l´association (membres, partenaires).
- Envoi postal aux adhérents du bulletin annuel de l’Association.
- Pratiques informatiques minimum : Word, Excel, Power-Point.
 
Activités du TRÉSORIER…
 

- Gestion des 2 comptes bancaires (compte sur Livret et compte ordinaire) : lecture, conservation des relevés bancaires, archivage de tous les documents justificatifs (notes de frais notamment).
- Envoi postal et mail annuel aux adhérents des demandes de cotisation puis recueil (chèques : photocopies comme preuve de paiement, endossement, portage à la banque).
- Elaboration et envoi postal aux adhérents des justificatifs fiscaux obligatoires (nécessité vu le nombre d’envois d’opérer par publipostage ou autre méthode automatisée).
- Remboursements sur justificatifs de diverses demandes de défraiement (provenance : membres du bureau, chèques destinés à des organisations membres, aides à patients…).
- Tenue annuelle des comptes (avec visite annuelle rapide des commissaires aux comptes) puis présentation des documents pour approbation lors de l’Assemblée Générale annuelle.
- Pratiques informatiques minimum : Word, Excel, Power-Point
- Représentation de l’Association, comme les autres membres du bureau, à diverses manifestations extérieures (réunions scientifiques notamment).
 
NOTE : Ces activités nécessitent au maximum 2 à 3 heures par semaine, entrecoupées de périodes très calmes. Etant fidèles aux principes associatifs, vous avez, en cas de difficultés, le soutien des autres membres du bureau. Disponibilités et rythme de travail de chacun sont toujours respectés.


Autobiographie de "Pierrette!"
Pierrette Dijan (2016)

L´Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson a le plaisir de vous présenter le livre "Pierrette!" de Pierrette Dijan (2016), bénévole de notre association.

"J'ai écrit un livre biographique qui parle aussi de mon parcours avec la maladie ainsi que celui de bénévole dans l'association. C'est une belle histoire qui peut intéresser et surtout aider".
Pierrette

Vous pouvez l´acheter ici






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Bienvenue sur notre Site de L'Equipe Associative

 

 L'ABPM Wilson est une association française de patients qui apporte à titre gracieux et solidaire, aide pratique, conseils et réconfort moral à ses adhérents atteints par la Maladie de Wilson.

Pour recevoir les Newsletters, accéder au Forum ainsi qu'aux comptes rendus nous vous remercions de bien vouloir vous inscrire gratuitement.

Pour rejoindre notre Association merci de bien vouloir cliquer sur la rubrique "L'association" afin de pouvoir télécharger les documents adaptés.

*NOTE AUX MÉDECINS*

Pour tout renseignement strictement médical nous vous prions de bien vouloir contacter directement le:

Centre National de Référence Bernard Pépin
Coordonnatrice : Dr France Woimant
Email : cnr.wilson@lrb.aphp.fr
Service de Neurologie Hôpital LARIBOISIERE - 2, rue Ambroise Paré - 75475 PARIS CEDEX 10

Trouvez-nous sur:



Écrivez-nous:
 wilson@abpmaladiewilson.fr

Nous vous souhaitons une excellente visite de notre site qui a été classé dans la catégorie des sites à forte pertinence médicale par:



COMMUNIQUÉ de ABPMWilson
Augmentation prix traitement

COMMUNIQUÉ

 

TRIENTINE®, un traitement souvent prescrit pour la MALADIE DE WILSON : une soudaine augmentation de prix qui inquiète patients et professionnels de santé….

 

Paris, le 1°juin 2016

 

Médecins et associations de patients souhaitent porter à l´attention des autorités de santé et de l´opinion publique le quadruplement en moins de deux ans du coût d’un médicament, la TRIENTINE® (Triéthylène tétramine) sans justification médicale. Personnel médical et associations de patients s´inquiètent de cette brusque augmentation.

 

La TRIENTINE® (Triéthylène tétramine) fait partie des médicaments utilisés pour la Maladie de Wilson, maladie génétique chronique rare dont le traitement est efficace à condition qu’il soit commencé précocement et poursuivi durant toute la vie.

En France, ce médicament à dispensation hospitalière actuellement classé en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) a vu le prix d’une capsule augmenter de 9.28 euros en 2013 à 43.21 euros en 2016, ce qui, pour un traitement quotidien par 3 gélules, traduit une augmentation annuelle de 10.161,00 à 47.314,00 Euros. Le Centre National de Reference Bernard Pépin et l´Association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson ont envoyé une lettre à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé et à d’autres autorités de santé françaises pour les en informer.

Au Royaume Uni, selon une association de soutien aux malades, la WDSG-UK (Wilson Disease Support Group United Kingdom), l´augmentation est de 600%, pouvant atteindre plus de 70.000,00 Euros par an. Une démarche similaire d’information auprès des autorités britanniques a été réalisée par la WDSG-UK.

En France, la TRIENTINE® (Trientine dihydrochloride) est distribuée par le laboratoire UNIVAR depuis 1985. Selon Valérie Weather, membre du WDSG-UK, cette augmentation serait à rapporter à l´investissement à réaliser pour obtenir une Autorisation Européenne de Mise sur le Marché (AMM) en vue d’une extension européenne, notamment à des pays qui en sont dépourvus.

L´Association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson souhaite porter ce fait à l´attention des autorités de santé et de l´opinion publique.

 

Pour plus d´informations contacter :

 

- Association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson :

Email : wilson@abpmaladiewilson.fr

Site internet: http://www.abpmaladiewilson.fr/

 

- Centre National de Référence Bernard Pépin

Coordonnatrice : Dr France Woimant

Email : cnr.wilson@lrb.aphp.fr

 

LIENS OUTILS:

http://www.eurowilson.org/en/home/index.phtml 

http://www.trientine.com/ 

http://www.wilsonsdisease.org.uk/WDSG-P0.asp 

 



Compte Rendu Formation AFM de L'Equipe Associative


  Concerne les journées de formation des 23 et  24 mars 2015 au sein de

 L’Ecole de l’ADN à A.F.M GENETHON EVRY              

Compte Rendu ----------------


Présentation d'une cellule ------------------

Origine de la Vie --------------------------------------------

Présentation ADN ----------------------------------------------------

Fonction ADN ------------------------------------------------

Maladie Génétique ------------------------------

Thérapie Génique --------------

Ateliers pour Tous ------------------------------- 

 



Plan Maladies Rares de l'équipe Associative


Prolongement du 2ème Plan National Maladies Rares
(Publié le 24/12/14)

Le 2ème Plan National Maladies Rares devait se clôturer fin 2014 … il sera prolongé !

Dans le cadre du comité de suivi et prospectives (COSPRO) du 2ème Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de poursuivre les engagements réalisés et de développer au mieux ceux récemment lancés, le 2ème Plan bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016 ainsi qu’une reconduction des crédits qui lui sont attachés car en effet :

Beaucoup de projets se sont concrétisés comme la création de la Fondation maladies rares.
Certains projets ont été récemment lancés comme les Filières de santé maladies rares et demandent plus de temps pour se développer.
Mais il en reste encore beaucoup à faire…

Notre mobilisation associative est donc plus que nécessaire !


Livre de recettes Wilson de L'équipe Associative


Chers Amis,

Les fêtes approchant, nous vous rappelons que le livre des succulentes recettes "façon Wilson" réalisé par notre amie Mégane peut être un joli cadeau de Noël pour vos proches.
Ce livre s'adresse à tous, à ceux qui souffrent de la maladie de Wilson et doivent composer quotidiennement leurs menus avec des aliments pauvres en cuivre, mais aussi aux gastronomes qui recherchent des recettes innovantes et originales.
Ce livre est distribué au profit de la recherche médicale sur la maladie de wilson, et le choix de votre participation sous forme de don à ce beau cadeau est laissé à votre appréciation.

(Chèque rédigé au nom de l'Association B. Pépin Maladie Wilson à adresser à :
M. Philippe Chappuis  14, Place du Marché  78110 - Le Vésinet.
Attestation Fiscale adressée à l'adresse indiquée sur le chèque.
Le livre vous sera adressé par retour dès réception de votre commande)                     

          

Bonnes fêtes à tous !               
La Secrétaire
Sylvia GAY



Maladies Rares Info Services de L'équipe Associative


Maladies Rares Info Services

propose depuis de nombreuses années le numéro Azur 08 10 63 19 20.

Ce numéro était intéressant pour les usagers quand la facturation était calculée à la minute : son coût était celui d’un appel local.
Avec la généralisation des forfaits de téléphone portable ou « box », ce numéro n’est plus adapté : il a plus d’inconvénients que d’avantages, en termes de service et de coût, aussi bien pour les appelants que pour Maladies Rares Info Services. Ces dernières années, ce numéro Azur « cohabitait » avec son numéro support, le 01 56 53 81 36. Les deux fonctionnaient simultanément. A compter du 31 décembre prochain, le numéro Azur sera supprimé.

A compter du 31.12.2014

 seul le numéro: 01 56 53 81 36 sera disponible.

C’est un numéro à « tarif banalisé », c'est-à-dire au coût minimal (donc bien sûr non surtaxé) et inclus dans les forfaits.

Aide Morale et Matérielle de L'équipe Associative


Apporter une aide morale et matérielle aux plus démunis des malades et à leur famille…

N’hésitez pas à nous consulter…..

Notre association a souhaité améliorer son service d’aide matérielle, en proposant en ligne sur son site www.abpmaladiewilson.fr, rubrique « Association » un document d’informations sur la demande d’aide financière destinée aux membres adhérents de l’association.

Les adhérents demandeurs peuvent accéder à la fiche d’aide financière, via leur Login et mot de passe sous la rubrique « mon compte – Informations de l’association ». Télécharger la fiche, la renseigner et la renvoyer par courrier à ASSOCIATION ABPM WILSON – SECRETARIAT - B.P. 10071 31242 L’UNION ou via mail sur l’adresse Email du secrétariat de l’association wilson@abpmaladiewilson.fr

L’association sollicitera si nécessaire, l’avis de l’Assistant (e) Social (e) pour aider à la décision d’attribution de cette aide. A défaut d’un service social attaché aux CNR Wilson ou CC Wilson, l’association pourra solliciter l’avis du médecin en charge du patient demandeur.



Votre prochain Bulletin associatif 2015 de Notre Président


Votre association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson prépare comme chaque année son prochain bulletin 2015 qui sera remis aux participants lors de l'assemblée générale du 20 mars 2015 à Paris Lariboisière, ou envoyé à tous les membres qui n'ont pu participer à cette AG. Le bureau associatif souhaiterais laisser aux adhérents malades et leurs familles une plus grande place à leurs témoignages de vie et leurs expériences avec la maladie (sans les aspects médicaux),  aussi des articles relatant les manifestations organisées par les malades Wilson, comme à l'occasion du téléthon, la possibilité de communiquer sur les heureux évènements,  naissances par exemple (avec l'accord de la famille bien sûr pour la publication de la photo), certes la maladie peut être très difficile à vivre avec parfois des moments de grande peine , mais très souvent le combat de nombreux malades Wilson  pour améliorer leur vie est exemplaire, ces malades sont porteurs d'un grand espoir et d'une revanche sur la maladie .Votre témoignage porteur d'espoir intéresse tous les malades et leurs familles.

Si vous voulez témoigner uniquement  concernant votre  vécu quotidien avec la Maladie (sans les aspects médicaux ) , envoyez nous vos articles, photos, témoignages sur notre adresse du secrétariat  wilson@abpmaladiewilson.fr.

Merci à tous ceux qui voudront participer



Echanges direct entre Malades de l'Equipe Associative




Avons mis en place aussi une structure de communication par mail autour d'une liste interactive

 de patients souhaitant communiquer par ce biais autour d'une adresse de liaison commune :

"espoirwilson@abpmaladiewilson.fr"

Les patients ainsi que les familles souhaitant y participer  peuvent en faire la demande par

l'adresse mail de notre Association :
wilson@abpmaladiewilson.fr







Remboursement Zincémie de PG


Le remboursement de la zincémie qui est cotée B30 est désormais inscrit au Journal Officiel , dans les conditions suivantes:
Zinc plasmatique ou sérique. Une seule cotation par patient. Ce dosage peut
être réalisé par spectrométrie d'absorption atomique en flamme,
colorimétrie, spectrométrie en plasma induit (ICP, ICP-IMS), fluorescence X.
La prise en charge du dosage du zinc plasmatique est limitée aux situations
suivantes : - troubles nutritionnels et de croissance : patients recevant
une nutrition parentérale, prématurés, enfants dénutris, enfants de petite
taille et présentant des signes cliniques de carence; - diagnostic et suivi
du traitement d'acrodermatite entéro-hépatique; - hémodialysés présentant
des signes cliniques de carence; - diarrhée aiguë, maladies inflammatoires
de l'intestin, syndrome de l'intestin court; - déficit immunitaire
accompagné d'infections récidivantes pour lequel aucune étiologie n'est
prouvée; -suivi des traitements par le zinc des patients atteints de maladie
de Wilson.

Prise en charge frais de transports de PG


Voici la note de la CPAM concernant la prise en charge des frais de transport pour les assurés sociaux atteints de maladies rares :

                                           



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